Для цитирования:
Гурылева М.Э., Журавлева М.В., Алеева Г.Н. Критерии качества жизни
в медицине и кардиологии. РМЖ. 2006;10:761.
История науки о качестве жизни (КЖ) начинается с 1947 года, когда профессор Колумбийского университета США D.A. Karnovsky опубликовал работу: «Клиническая оценка химиотерапии при раке», где всесторонне исследовал личность страдающего соматическими заболеваниями. Развитию этого направления способствовала также предложенная в 1980 г. доктором Engel биопсихологическая модель медицины, сутью которой явился учет психосоциальных аспектов заболевания. С 80–х годов ХХ века регистрируется лавинообразный рост научных публикаций по фундаментальному исследованию качества жизни. В разработке методологии исследования важную роль играют исследования A. McSweeny, предложившего оценивать КЖ, основываясь на четырех аспектах (эмоциональном, социальном функционировании, повседневной активности и проведении досуга), N. Wenger, который для оценки КЖ выделил три основных параметра: функциональная способность, восприятие, симптомы и девять подпараметров (ежедневный режим, социальная и интеллектуальная деятельность, восприятие общего здоровья, симптомов основного и сопутствующих заболеваний, экономическое положение, благосостояние, удовлетворённость жизнью), и Соссо.G., определившего КЖ как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества в контексте его культуры и систем ценностей с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью неустройства. Согласно определению данного понятия, представленного в Большой медицинской энциклопедии США, качество жизни рассматривается как «степень удовлетворения человеческих потребностей», а в работах НИИ пульмонологии МЗ и СР РФ «КЖ – это степень комфортности человека, как внутри себя, так и в рамках своего общества».
В начале ХХI века понятие «качество жизни» превратилось в предмет научных исследований и стало более точным – «качество жизни, связанное со здоровьем» (health related quality of life, HRQL). КЖ сегодня – это надежный, информативный и экономичный метод оценки здоровья больного как на индивидуальном, так и на групповом уровне.
В разработку научного изучения КЖ большой вклад внесла Всемирная Организация Здравоохранения – она выработала основополагающие критерии качества жизни:
1. Физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых).
2. Психологические (положительные эмоции, мышление, изучение, концентрация, самооценка, внешний вид, переживания).
3. Уровень независимости (повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения).
4. Общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность).
5. Окружающая среда (быт, благополучие, безопасность, доступность и качество медицинской и социальной помощи, обеспеченность, экология, возможность обучения, доступность информации).
6. Духовность (религия, личные убеждения).
С 1995 г. во Франции функционирует международная некоммерческая организация, изучающая качество жизни – институт МАРI Research Institute – основной координатор всех исследований в области КЖ. Институт ежегодно проводит конгрессы Международного общества по исследованию качества жизни (International Society of Quality of Life Research–ISOQOL), внедряя в жизнь тезис о том, что целью любого лечения является приближение качества жизни больных к уровню практически здоровых людей.
Основным инструментом изучения КЖ являются профили (оценка каждого компонента КЖ отдельно) и опросники (для комплексной оценки), которые, в свою очередь, могут быть общими (оценивать здоровье в целом) и специальными (для изучения конкретных нозологий), и все они не оценивают клиническую тяжесть заболевания, а отражают то, как больной переносит свою болезнь. Например, при длительном течении заболевания (ХСН, ГБ) больные адаптируются и перестают обращать внимание на симптомы своего заболевания, у них регистрируется повышение уровня качества жизни, но это отнюдь не означает регрессии заболевания. Известно около 400 опросников качества жизни, имеется специализированное периодическое издание – журнал «Изучение качества жизни». Опросники КЖ применяются достаточно широко в клинической практике, они позволяют определить те сферы, которые наиболее пострадали от болезни, и тем самым дают характеристику состояния больных с различными формами патологии.
Но не все гладко в этой научной области. Кроме сторонников метода, есть противники изучения КЖ и создания опросников. Так, D. Wade в своей известной книге «Measurement in Neurological Rehabilitation», пишет, что, не имея четкого определения качества жизни, невозможно измерить его. Он и его соавторы считают, что КЖ – понятие настолько индивидуальное, настолько зависит от уровня культуры, образования или других факторов, что его невозможно измерить или оценить, кроме того, помимо заболевания на оценку качества жизни влияет еще множество других факторов, не учитываемых при формировании опросников.
Единых общеприемлемых критериев и норм КЖ не существует. На оценку КЖ оказывают влияние возраст, пол, национальность, социально–экономическое положение человека, характер его трудовой деятельности, религиозные убеждения, культурный уровень, региональные особенности, культурные традиции и многие другие факторы. Это сугубо субъективный показатель объективности, и поэтому оценка КЖ респондентов возможна лишь в сравнительном аспекте (больной–здоровый, больной одним заболеванием–больной другим заболеванием) с максимальным нивелированием всех сторонних факторов.
В настоящее время во всем мире идет интенсивная разработка методик определения качества жизни для наиболее распространенных хронических заболеваний в связи с признанием критериев КЖ неотъемлемой частью комплексного анализа новых методов диагностики, лечения и профилактики, здравоохранительных инициатив, оценки результатов лечения, качества оказываемой помощи и др. Наблюдается бум исследований КЖ во всем мире, и Российская Федерация не осталась в стороне. В России Концепция исследования качества жизни в медицине, предложенная Минздравом РФ (2001), объявлена приоритетной, приоритетными признаны и научные исследования, проводимые при помощи универсальных инструментов, отвечающих требованиям социальных, региональных и языковых различий. Несмотря на это, исследование качества жизни в нашей стране применяется пока недостаточно широко.
В медицинской практике изучение КЖ используется в различных целях: для оценки эффективности методов современной клинической медицины и различных реабилитационных технологий, для оценки степени тяжести больного, для определения прогноза заболевания, эффективности лечения. КЖ является дополнительным критерием для подбора индивидуальной терапии и экспертизы трудоспособности, анализа соотношения затрат и эффективности медицинской помощи, в медицинском аудите, для выявления психологических проблем и наблюдения за ними у больных в системе общей практики, индивидуализации лечения (выбора оптимального препарата для конкретного больного).
Следует отметить, что оценка КЖ может стать обязательным условием при испытании лекарственных средств, новых медицинских технологий и методов лечения на любом этапе, включая и 2–4 фазы испытания лекарственных средств. Критерии КЖ незаменимы в сравнении различных подходов к лечению:
– в случае если лечение является эффективным, но токсичным;
– в случае если лечение длительное, возможность осложнений низка, и пациенты не ощущают симптомов заболевания. Основной принцип М.Я. Мудрова «лечить не болезнь, а больного» может быть реализован с помощью привлечения оценки КЖ.
Отмечается, что КЖ ниже у пессимистов, чем у оптимистов, у пессимистов же выше риск развития инфаркта миокарда и смерти. Депрессия значительно снижает КЖ и жизненный прогноз у больных с сердечно–сосудистыми заболеваниями, при аорто–коронарном шунтировании (АКШ) и пересадке сердца. Положительные эмоции поддерживают высокое КЖ. Установлено, что чем выше трудовая активность, тем выше качество жизни больного.
При ряде хронических заболеваний, болезнях, склонных к прогрессированию и протекающих с обострениями, значительно ограничивается нормальное существование человека, и эти ограничения могут стать важнее для больного, чем сама болезнь. Хроническая болезнь накладывает на психику больного сильный отпечаток, обостряя невротические черты. КЖ в этом случае отражает способность больного адаптироваться к проявлениям своей болезни. Так, несмотря на то, что 80% больных после аорто–коронарного шунтирования (АКШ) избавляются от симптомов стенокардии, лишь небольшое число из них возвращается к активной трудовой деятельности. При изучении влияния заболевания на КЖ больного выявлено, что при стабильной стенокардии напряжения и ишемической болезни сердца КЖ значительно снижено, зависит от трудоспособности больных и их социальной адаптации.
Интересно, что КЖ у больных ИБС выше, чем у больных синдромом Х, хотя прогноз при последнем значительно лучше. Это, по–видимому, связано с более низким порогом болевой чувствительности у больных с синдромом Х и, как следствие, более низкой толерантностью к физическим нагрузкам.
У больных с нарушениями ритма сердца не выявлено достоверной связи между показателями КЖ и полом, возрастом, количеством экстрасистол и частотой пароксизмов; при этом рекомендуется начинать лечение больных с аритмиями, не имеющими ближайшего неблагоприятного прогностического значения, лишь в случаях резкого снижения КЖ. В то же время КЖ больных после имплантации электрокардиостимулятора в 71,8% случаев оценено как хорошее.
При сравнении КЖ больных ХСН, стенокардией и суправентрикулярной тахикардией обнаружено, что наиболее низкое КЖ присуще больным стенокардией, а максимальное – больным с суправентрикулярной тахикардией.
Показано, что изменение КЖ у больных гипертонической болезнью (ГБ) зависит от особенностей клинического течения заболевания. В ряде исследований получены данные о том, что КЖ у больных, получающих антигипертензивную терапию, ниже, чем у нелеченных больных, и даже сам факт необходимости длительного приема лекарственных средств может снижать КЖ.
Для лечения такого распространенного заболевания, как артериальная гипертензия (АГ), имеется огромный арсенал антигипертензивных средств, сравнимых между собой по эффективности контроля АД, предупреждению преждевременной смерти, общей выживаемости. Различные антигипертензивные средства по–разному влияют на КЖ. Подключение к критериям оценки показателя КЖ в многоцентровом рандомизированном двойном слепом исследовании, проведенном под руководством S.H.Groog, позволило установить, что лучшие показатели КЖ регистрировались у лиц, получавших каптоприл: у них не столь выраженными были побочные эффекты лекарственной терапии и в меньшей степени наблюдались сексуальные нарушения. Метилдофа у больных вызывала депрессию, жизненную неудовлетворенность, когнитивные нарушения. Применение пропроналола приводило к улучшению когнитивного функционирования и социального участия, но сопровождалось ухудшением физических показателей и сексуальными дисфункциями. В совместном российско–германском исследовании «Каптоприл и КЖ» было показано, что наиболее благоприятное влияние на КЖ оказывала монотерапия каптоприлом, менее выраженное – применение нифедипина и пропроналола, нулевое – назначение гидрохлортиазида.
Можно использовать критерий КЖ для оценки эффективности проводимого лечения. Американское исследование пожилых больных ИБС после коронарной ангиопластики показало существенный рост их КЖ по всем показателям. Российское исследование 2005–2006 гг. в 3 городах (Санкт–Петербург, Архангельск, Ярославль, более 800 участников) по применению карведилола (производства «МАКИЗ–ФАРМА», Россия) у пациентов, страдающих артериальной гипертонией и хронической сердечной недостаточностью (с использованием Миннесотского опросника), выявило значимую положительную динамику КЖ при минимальных побочных явлениях.
Измерение КЖ до и после медицинского вмешательства позволяет использовать критерий КЖ в качестве прогностического фактора, для выбора стратегии индивидуального лечения больного. Так, в работах J.S. Rumsfeld, S. MacWhinney, M. McCarthy 1992–1996 гг. показано, что клинический статус больного до операции – единственный прогностический фактор летальности после операции АКШ (а не депрессия, как было принято считать ранее).
Существенное влияние на КЖ оказывает адекватная программа реабилитации. Она важна как для больных хронической сердечно–сосудистой недостаточностью и инфарктом миокарда, так и другими нозологиями, и от ее грамотной организации зависит дальнейшее КЖ пациентов.
В кардиологии совместные фармакоэкономические исследования и изучения КЖ нашли достаточно широкое распространение. Так, в обзоре K. Wenger о роли оценки КЖ при сердечно–сосудистых заболеваниях большое внимание уделяется необходимости фармакоэкономических расчетов при экспертизе новых лекарственных препаратов. Приведены цифры, полученные при анализе эффективности лечения сердечной недостаточности: применение при застойной СН ингибиторов АПФ уменьшает частоту и длительность госпитализаций, летальность и дает экономию до 5 млрд. долларов в год в США. При этом экономия за счет сокращения длительности и частоты госпитализаций больных при лечении ингибиторами АПФ существенно превосходит затраты на лечение (стоимость препарата). Использование высокотехнологичных вмешательств также должно быть оправдано: так, например, с позиции КЖ и фармакоэкономики была доказана эффективность высокочастотной абляции для больных моложе 50 лет с пароксизмальной суправентрикулярной тахикардией.
Таким образом, мы полагаем, что изучение КЖ станет в будущем одним из обязательных комплексных методов оценки при проведении клинических исследований лекарственных средств и методов лечения.
Литература
1. Давыдов С.В. Медицинские аспекты качества жизни у больных гипертонической болезнью.//Казан. мед. журнал. 2001.– Т. 82.– № 1.– С. 35–37.
2. Замотаев Ю.Н., Косов В.А., Мандрыкин Ю.В., Папикян И.И. Качество жизни больных после аорто–коронарного шунтирования // Клин.мед. – 1997. – № 12. – С.33–35.
3. Захарова Т.Ю. и соавторы. Оценка качества жизни в клинике внутренних болезней // Сов.мед. – 1991. – № 6. – С. 34–38.
4. Ионова Т.И., Новик А.А., Сухонос Ю.А. // Онкология, 2000. – Т. 2. №1–2. – С. 25–28.
5. Коц Я.И., Либис Р.А. Качество жизни у больных с сердечно–сосудистыми заболеваниями // Кардиология. – 1993. – № 5. – С. 66–72.
6. Либис Р.А. Оценка эффективности лечения больных хронической сердечной недостаточностью с учетом динамики показателей качества жизни. Дисс. на соискание ученой степени к.м.н. – Оренбург, 1994.
7. Либис Р.А., Прокофьев А.Б., Коц Я.И. Оценка качества жизни у больных с аритмиями // Кардиология. – 1998. – № 3. – С. 49–51.
8. Методы оценки качества жизни больных хроническими обструктивными болезнями легких: Пособие для врачей /Сост. Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю. Белявский А.С. – М., 1999.
9. Мясоедова Н.А., Тхостова Э.Б., Белоусов Ю.Б. Оценка качества жизни при различных сердечно–сосудистых заболеваниях //Качественная клинич. практика.– 2002.– № 1.
10. Новик А.А. и соавт. Оценка качества жизни больного в медицине //Клин.мед., 2000. – № 2. – С. 10–13.
11. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – СПб.: Издательский дом «Нева», М.: «ОЛМА–ПРЕСС Звездный мир», 2002. – 320 с.
12. Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. – СПб.: «Элби», 1999. – 140 с.
13.Петров В.И., Седова Н.Н. Проблема качества жизни в биоэтике. – Волгоград: гос. учр. «Издатель», 2001. – 96 с.
14. Реболи М., Оппе С., Оппе М., Рэбин Р., Шенде А., Клиимпут И., Ф.де Шаро, Вильямс А. Определение отличий в параметрах качества жизни, связанного со здоровьем, и их соотношений в различных странах./ В сб.: Материалы Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине». – С–Пб.:«Издательство Буковского», 2002. – С. 238–240.
15. Сабанов В.И., Грибина Л.Н., Багметов Н.П. Качество медицинской помощи на современном этапе: мнение медиков и пациентов //Качество и экономическая эффективность медицинской помощи населению. Научные труды науч–практ. конференции «Экономическая эффективность и развитие регионального здравоохранения». – М.: РИО ЦНИИОИЗ. – 2002. – С. 46–48.
16. Сулаберидзе Е.В. Проблемы реабилитации и качество жизни в современной медицине //Рос.мед.журнал. – 1996. – № 6. – С. 9–11.
17. Сыркин А.Л., Печорина Е.А., Дриницина С.В. Определение качества жизни у больных ишемической болезнью сердца – стабильной стенокардией напряжения // Клин.мед. – 1998. – № 6. – С. 52–58.
18. Филленбаум Г. Здоровье и благополучие пожилых. Подходы к многоаспектной оценке. – ВОЗ: Женева, 1987.
19. Шевченко Ю.Л. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2000 году //Здравоохр. Рос. Федерации. – 2002. – № 1. – С. 15–18.
20. Шмелев Е.И., Беда М.В., Paul W. Jones и др. Качество жизни больных ХОБЛ.// Пульмонология. – 1998. №2. – С. 79–81.
21. Engel G.E. The clinical application of the biopsychosocial model. // Am. J.Psychiatry, 1980. –Vol. 137. – P. 535–543.
22. Fletcher A., Bulpitt C.I. // Quality of life and cardiovascular care. – 1985. – P.140–150.
23. Guyatt G.H., Feeny D., Patrick D. Proceedings of the international conference on the measurement of Quality of Life as an outcome in clinical trials: postscript. //Controlled Clin. Trials, 1991. –Vol. 12. – P. 266 –269.
24. Hunt S.M. The problem of quality of life //Quality of Life Research.–1997.–Vol.6.– Р. 205–210.
25. Jones P.W. Health status, quality of life and compliance. //Eur. Respir. Rev., 1998. – Vol.8. – № 56. – P. 243–246.
26. Jones P.W. Quality of life measurements for patients with diseases of the airways //Thorax. – 1991. – Vol. 46. – P. 676–682.
27. Jones P.W. Quality of life measurements; the value of standartization //Eur. Respir. Rev. – 1997. – Vol. 7, № 42. – P. 46–49.
28. Karnofsky D.F. Burchenal J. H. The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in Cancer. //Maclead CM (ed). – Evaluation of chemotherapeutic agents. – USA, Columbia University Press, 1947. – P. 107–134.
29. Maslow A.H. Motivation and Personality. //New York, Harper & Brothers, 1954. – P. 241–246.
30. McSweeny A.J. et all. Life quality of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Arch. Inten. Med., 1982. – v.142: P. 473–478.
31. Minaire P. Болезнь, нездоровье и здоровье: теоретические модели процесса снижения трудоспособности //Бюллетень ВОЗ. – 1992. – т.2–. –– № 3. – С. 54–60.
32. Skevington S.M. et all Selecting national items for the WHOQOL: conceptual and psychometric considerations. Soc.Sci.Med., 1999. – 48(4): 473–487.
33. The WHOQOL Croup. The World Heath Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization //Soc. Sci. Med. – 1995. – Vol. 41. – P. 1403–1409.
34. The WHOQOL Croup. Whoch Quality of life? //World Health Forum, 1996. – Vol. 17. – № 4. – P. 354–336.
35. Ware J., Sherbourne C. The MOS 36–item short–form health survey (SF–36) //Medical Care.–1992.–Vol.30.– P.473–483.
36. WHOQOL Croup. Whoch Quality of life? //World Health Forum, 1996. – Vol. 17. – № 4. – P. 354–336.
Социальная педиатрия
Союз педиатров России 2010
Серия основана в 2007 году.
Редакционный совет серии:
А.А. Баранов, председатель; В.Ю. Альбицкий, заместитель председателя; Н.Н. Ваганов; А.Г. Ильин; В.И. Орел; Н.В. Полунина; В.И. Стародубов; Т.В. Яковлева.
Предисловие
Актуальность издания настоящей книги обусловлена тем, что в последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. Постепенная смена биомедицинской модели здоровья и болезни моделью биопсихосоциальной привела к необходимости учета субъективного мнения человека о своем благополучии. Разработка критерия КЖ сделала это возможным, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века.
В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей. В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания. Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных клинических исследований и фармакоэкономических расчетов. По мнению зарубежных ученых, КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.
В то же время в России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ оставалась недостаточно изученной. Работы по оценке этого показателя были немногочисленны, посвящены, как правило, особенностям КЖ при определенной патологии. Основной проблемой отечественных исследований являлось отсутствие единых методологических подходов, нередко нарушались принципы измерения КЖ в педиатрии, что делало результаты малодостоверными и несравнимыми между собой. Практически не проводились медико-социальные исследования, в частности – определение возрастно-половых нормативов КЖ, выявление факторов, влияющих на этот показатель, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями.
Перечисленные причины привели к необходимости систематизации знаний об исследовании КЖ в педиатрии, обобщения всех проведенных в России работ по этой проблеме.
Настоящая монография является результатом работы лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения, созданной в 2004 году в Научном центре здоровья детей РАМН, некоторых клинических подразделений Центра, а также ряда исследований, проведенных в различных регионах России.
Выражаем надежду, что настоящая книга окажется полезной как ученым, решившим изучать КЖ детей, так и организаторам здравоохранения и практическим педиатрам.
Глава 1
Качество жизни – определение понятия, история возникновения, использование в современной медицине
1.1. Качество жизни как социально-экономическое понятие
«КАЧЕСТВО ЖИЗНИ – социологическая категория, выражающая степень удовлетворенности материальных и культурных потребностей людей (качество питания, одежды, комфорт жилища, качество здравоохранения, образования, сферы обслуживания, окружающей среды, структура досуга, степень удовлетворения потребностей в содержательном общении, знаниях, творческом труде, уровень стрессовых состояний, структура расселения)…» (Философский энциклопедический словарь).
Понятие качества жизни (КЖ) является одним из важнейших понятий, описывающих интегральные характеристики человеческого существования. Будучи сравнительно новым, оно свидетельствует о том, что жизнь перестает быть абстрактной дефиницией и все в большей степени связывается с индивидуальным переживанием и самооценкой человека. Теоретическая разработка понятия КЖ призвана способствовать решению ряда экологических, медицинских, социальных и духовных проблем, выступая в качестве критерия при выборе способов лечения, охраны окружающей среды, методов социальной защиты, при разработке законодательных актов и т. д. Контроль за КЖ можно рассматривать как важнейшую задачу биополитики, решение которой позволит человеку повысить самооценку и степень удовлетворенности жизнью, упрочить свой социальный статус.
Первоначально КЖ рассматривалось как явление социально-экономического порядка, отражающее не что иное, как уровень жизни населения или определенных его слоев в масштабе отдельно взятого государства или сообщества государств. Именно в таком понимании термин «качество жизни» впервые использовал в 1920 году американский экономист A. Pigou.
Качество (или уровень) жизни отдельного человека, социальной группы или общества в целом Pigou ставил в прямую зависимость от их благосостояния и степени социальной защищенности.
Активное изучение проблемы КЖ началось в середине 60-х годов XX века, когда в странах Запада начал осуществляться переход к постиндустриальной стадии развития, что обусловило интерес общества к гуманитарному содержанию экономического прогресса. Возникла потребность в осознании качественной целостности жизни общества, в оценке того, насколько ее состояние отвечает качественным критериям.
Научный статус понятие «качество жизни» приобрело в социологии, но постепенно превратилось в междисциплинарное научное направление, которое изучает природно-социально-психологические условия человеческого существования. Каждая наука, изучающая человека, вносит свой вклад в разработку интегральной проблемы качества жизни, при этом можно констатировать чрезвычайную пестроту, порой парадоксальное сочетание взаимоисключающих подходов к анализу и определению этого сложного многопланового феномена.
Социологи включают в понятие КЖ показатели содержательности труда и досуга, удовлетворенности ими, уровня комфорта в труде и быту, качества питания, одежды, предметов обихода, жилья, окружающей среды, качество функционирования социальных институтов, сферы обслуживания, уровень удовлетворения потребностей в общении, знаниях, творчестве и т. д. При этом одни КЖ отождествляют с образом жизни, стилем жизни, уровнем жизни. Другие говорят, что это нечто противоположное и образу, и стилю, и тем более уровню. Третьи сводят КЖ к качеству окружающей среды, уровню стрессовых реакций и т. д.
В экономической науке под КЖ понимают выраженный в коэффициентах, индексах или процентах показатель уровня благосостояния, принимающий во внимание такие факторы, как общий доход семьи, количество детей, стоимость потребительской корзины, уровень социальной защищенности и т. д., а эталоном для сравнения выбирают средний показатель какой-либо из высокоразвитых стран.
Качество жизни – чрезвычайно широкое, многоаспектное, многогранное понятие, более широкое, чем уровень жизни. По мнению социологов, КЖ имеет две стороны – объективную и субъективную. Критериями объективной оценки КЖ служат научные нормативы потребностей и интересов людей, по соотношению с которыми можно объективно судить о степени удовлетворения этих потребностей. К объективным индикаторам КЖ относятся природные (физико-географические, биологические условия жизни, уровень антропогенной нагрузки на природу) и социальные (демографические, экономические, правовые, культурные, система здравоохранения и др.).
С другой стороны, потребности и интересы людей индивидуальны, и степень их удовлетворения могут оценить только сами субъекты. Субъективные индикаторы КЖ делятся на когнитивные, или рациональные (оценка общей удовлетворенности жизнью, а также различными ее сферами), и аффективные, или эмоциональные (баланс положительных и отрицательных эмоций).
Результаты многих исследований показывают, что существует слабая взаимосвязь между условиями жизни и субъективным самоощущением, подчас они являются взаимоисключающими. Например, высокий уровень жизни сопровождается высокими нагрузками, стрессами, и в результате КЖ снижается. По мнению Д. Forester (1978), существует принцип обратно пропорциональной зависимости: чем выше уровень жизни, тем ниже ее качество, и наоборот.
Часто КЖ определяют как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь), а также как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека.
Практически все проведенные социологические исследования показывают, что население, как правило, воспринимает КЖ как совокупность потребностей, проблем и ожиданий в самых различных сферах жизнедеятельности.
Многообразие подходов к оценке КЖ, отсутствие универсальных характеристик, динамичность жизни и связанных с ней потребностей в современном быстро меняющемся обществе свидетельствуют о том, что и понятие КЖ не может быть статичным. Невозможно представить себе, чтобы критерии удовлетворенности жизнью поколения середины прошлого века соответствовали критериям поколения нового столетия. Эта особенность подчеркнута в определении, данном А. Тодоровым (1980): «Качество жизни – это определенная социальная реальность, существующая в точно выявленном конкретно-историческом времени, в рамках данной общественно-экономической формации и проявляющаяся в повседневной жизнедеятельности социальных классов, слоев, групп, отдельных индивидов».
1.2. Понятие «качество жизни» в медицине
Существенный вклад в формирование идеи качества жизни вносит медицина, которая в настоящее время все в большей степени ориентируется на интегральные, комплексные характеристики человека, связанные не только с объективными показателями его здоровья, но и с самооценкой и степенью удовлетворения своей жизнью.
Несмотря на то, что КЖ является системным явлением, охватывающим разные стороны человеческой жизни, нас интересуют в первую очередь медицинские аспекты этого понятия, все, что связано со здоровьем людей. Именно с этой целью в 1982 году Kaplan и Bush предложили термин «health-related quality of life» (качество жизни, связанное со здоровьем), что позволило выделить параметры, описывающие состояние здоровья, заботу о нем и качество медицинской помощи из общей концепции КЖ.
Основная цель любого врачебного вмешательства – улучшение качества жизни. Она реализуется в решении нескольких конкретных задач, как, например, облегчение боли, восстановление двигательных функций и т. п. Пациенты нуждаются во врачебной помощи, медицинском внимании и заботе, поскольку они обеспокоены симптомами болезни, последствиями травм и др. Врач отвечает на их потребности общением, постановкой диагноза, лечением, утешением, обучением. Эта деятельность направлена на улучшение качества жизни пациента.
Изучение влияния болезни на аспекты человеческой жизни всегда интересовали врачей. Известные отечественные клиницисты М.Я. Мудров, С. П. Боткин, И. И. Пирогов, Г. А. Захарьин и др. активно интересовались вопросами отношения пациентов к своей болезни. Нашему великому соотечественнику М.Я. Мудрову принадлежит крылатая фраза: «Лечить не болезнь, а больного», в полной мере отразившая гуманистическую направленность российских медицинских школ.
Впоследствии появился термин «внутренняя картина болезни», ввел его Р. А. Лурия в книге «Внутренняя картина болезни и ятрогении». К внутренней картине относятся все ощущения больного, включая болезненные, а также «общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах – все то, что связано для больного с приходом к врачу, весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм». Р. А. Лурия выделял во внутренней картине болезни два уровня: «сенситивный» и «интеллектуальный». К первому уровню относится вся совокупность ощущений, являющихся результатом болезни, а ко второму – своеобразная надстройка над этими ощущениями, возникающая вследствие размышлений больного о своем физическом состоянии и представляющая психологическую реакцию на собственную болезнь.
Предпосылки к появлению критерия КЖ, интерес к проблеме ограничивающего влияния болезней на жизнь человека существовали и в зарубежной медицине. В XVI веке английский философ Ф. Бэкон считал, что основной задачей медицины является достижение гармоничного состояния человеческого организма, которое обеспечивало бы ему полноценную жизнь: «…Обязанность врача состоит целиком в том, чтобы уметь так настроить лиру человеческого тела и так играть на ней, чтобы она ни в коем случае не издавала негармоничных и неприятных для слуха созвучий».
При обследовании населения в Ирландии и Австралии в XIX веке изучалось не только распространение болезней, но и их влияние на профессиональную деятельность. Значительное возрастание числа хронических заболеваний и увеличение доли пожилых людей в общей структуре населения обусловили включение в анкеты, применявшиеся при длительных обследованиях населения в Канаде, Финляндии и США, пунктов, отражающих ограничение активности в повседневной жизни, и других показателей нарушения функций организма.
Какие же причины способствовали появлению показателя КЖ в медицине XX века?
Существует определенная цикличность в развитии общества. За требованиями технического роста, развития производства и промышленности неизбежно происходит требование социально-психологической, морально-нравственной адаптации человека к изменившимся условиям внешней среды. Таким образом, доминирование теорий «общественного» (блага, образования, прогресса, развития благосостояния и пр.) всегда сменяются теориями «индивидуального» (развития, адаптации, совершенствования личности).
Нетрудно проследить подобные тенденции и в медицине. На протяжении минувшего столетия преобладала биомедицинская модель здоровья и болезни. Стремительно развивались лабораторные и инструментальные методы диагностики, основанные на биохимическом, генетическом и молекулярном уровнях. Постоянно совершенствовались методы лечения, становясь все более высокотехнологичными и дорогостоящими, создавались десятки новейших высокоэффективных лекарственных препаратов. До настоящего времени медицина была четко ориентирована на объективные критерии, именно по ним оценивалось здоровье.
При этом, основываясь только на объективных клинических и инструментальных данных, врач перестает видеть самого больного. В то же время, он должен обращать внимание не только на физиологические аспекты лечения, но и на коррекцию психологического состояния, должен выделять систему социальных причин, обусловливающих заболевания, давать рекомендации по здоровому образу жизни, стилю поведения пациентов, ведь одна из важнейших функций врача – вернуть человека в общество, а не только возвратить его к здоровому состоянию.
Именно поэтому на смену биомедицинской модели здоровья и болезни приходит модель биопсихосоциальная (глобальная), в центре которой больной как личность, со своими субъективными представлениями о заболевании, страхами и тревогами, собственными наблюдениями и опытом. Центром этой модели стало понятие «качество жизни».
Таким образом, на новом витке развития медицины критерий КЖ позволяет возродить на современном уровне старый принцип «лечить не болезнь, а больного». Проблема КЖ ориентирует исследователей на признание индивидуальной целостности каждого человека и выдвигает приоритет интересов и благ человека над интересами общества и науки.
Продолжительность жизни людей в XX веке в развитых странах существенно увеличилась, что было достигнуто, в основном, за счет успешной борьбы с инфекционными заболеваниями благодаря крупнейшим открытиям в микробиологии. В силу этого, на первый план выступили проблемы, связанные с распространением хронических неинфекционных заболеваний – болезней сердца, злокачественных новообразований, заболеваний суставов, сахарного диабета и др. Постоянно появляющиеся новые методы лечения могут лишь замедлить прогрессирование заболевания, но не ликвидировать его. Поэтому актуальным становится улучшение качества жизни таких пациентов.
В последние десятилетия XX века в медицинской этике все большее значение стало приобретать уважение моральной автономии и прав пациента, предоставление ему необходимой информации, возможности выбора и принятия решений, осуществления контроля за ходом лечения. Оценка КЖ является одним из методов оценки контроля лечения, основанным на самом важном для больного критерии – его субъективном мнении.
В конце XX века решения врачей относительно лечения стали анализироваться не только пациентами, но страховыми компаниями и другими субъектами. Политика правительства, заключающаяся в усилении контроля над расходами на здравоохранение и в увеличении прибыли от медицины, формирует переход от независимой рациональности к формальной рациональности (ужесточении правил, норм и эффективности). Оценка КЖ зачастую является конечным критерием эффективности лечения, выбора препарата, успешности реабилитационных мероприятий, что за рубежом обусловило включение этого понятия в программу обследования больных. Это, несомненно, согласуется с провозглашенной ВОЗ концепцией непрерывного совершенствования качества медицинской помощи.
1.3. Развитие учения о качестве жизни в медицине
По мнению ряда авторов, родоначальником истории науки о КЖ является профессор Колумбийского университета США D. A. Karnofsky, который в 1947 году предложил шкалу для оценки физического состояния больных раком, получающих химиотерапию. В 1948 году появились сообщения об использовании «Visick Scale» для оценки состояния пациентов с язвенной болезнью желудка, двенадцатиперстной кишки. В 1963 году S. Katz создал методику Activities of Daily Living Scale, которая была достаточно простой и могла использоваться в различных исследованиях. Эти первые исследования были основаны на функциональном подходе к проблеме, оценке физического функционирования больного человека, как одного из аспектов КЖ.
Другим направлением, характерным для начальных этапов изучения КЖ в медицине, было психологическое. Наиболее ранние исследования влияния заболевания на человека как за рубежом, так и в нашей стране проводились с помощью психометрического инструмента, называемого Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). Однако заключения, сделанные с его помощью, носили односторонний характер, позволяли оценить структуру и свойства личности, а не качество жизни.
Новый всплеск интереса к проблеме изучения КЖ относится к концу 70-х годов, причем можно отметить обобщающий, интегральный подход к самому понятию, когда авторы уже не ограничивались исследованием психологического или функционального статуса пациентов при определенной нозологии. Официально термин «качество жизни» стал употребляться после его появления в Index Medicus в 1977 году.
В 1980 году G. Engel была предложена биопсихологическая модель медицины, учитывающая психосоциальные аспекты при медицинских исследованиях, что, по его мнению, должно было превратить медицину в более «человечную» науку В 1982 году A. McSweeny выделил четыре аспекта для определения КЖ: эмоциональное функционирование, социальное функционирование, повседневная активность и проведение досуга.
N. Wenger (1984) дал более расширенное описание КЖ с точки зрения трех основных параметров (функциональная способность, восприятие, симптомы) и девяти подпараметров (ежедневный режим, социальная деятельность, интеллектуальная деятельность, экономическое положение, восприятие общего здоровья, благосостояние, удовлетворенность жизнью, восприятие симптомов основного и сопутствующих заболеваний).
Важной вехой в развитии представлений о медицинских аспектах КЖ явилась проведенная в 1987 году в Португалии конференция «Оценка качества жизни в клинических и эпидемиологических исследованиях», на которой был обобщен накопленный опыт изучения КЖ и намечены пути дальнейшего развития этой новой области медицины.
В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Большую роль в формировании у специалистов знаний и единых подходов в области исследования КЖ играет Международное общество исследования качества жизни – International Society for Quality of Life Research – ISOQOL, представительство которого организовано и в России. С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 году во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 года выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).
Качество жизни (КЖ) в медицине – это степень благосостояния и удовлетворения теми аспектами жизни, на которые влияет болезнь или ее лечение. Взаимозависимость качества лечения и качества жизни достаточно сложная. Логично предположить, что чем эффективнее лечение, тем выше качество жизни. Однако такая закономерность встречается не всегда.
Например, у больных артериальной гипертензией понижение артериального давления (АД) не обязательно сопровождается улучшением качества жизни. Вероятно, это связано с тем фактом, что повышение АД часто не сопровождается симптомами и больной может вообще чувствовать себя хорошо и без лечения.
При оценке влияния лечения на КЖ учитывают вероятность формирования побочных эффектов препаратов, которые могут привести к появлению новых симптомов, иногда даже ухудшая состояние организма. Кроме того, часто сам факт необходимости приема медикаментов и современное медицинское оборудование , котрое используется для ранней диагностики заболеваний, негативно воспринимается больным и соответственно создает психологические проблемы. В некоторых исследованиях установлено, что КЖ является фактором, определяющим предрасположенность больного к лечению (комплаенс).
Лечение может вызывать как положительные, так и негативные перемены в качестве жизни. Поэтому в последнее время в ряде исследований, кроме влияния лечения на течение заболевания и его прогноз, оценивают изменения качества жизни как один из критериев эффективности. Оценка КЖ может применяться в комплексе с другими параметрами, такими как фактор, влияющий на развитие заболевания, определяя его прогноз. Данные, полученные в скандинавском исследовании APSIS, продемонстрировали влияние психосоциальных особенностей и общего удовлетворения жизнью (overall life satisfaction) на исходы заболевания больных со стабильной стенокардией.
Ухудшение общего удовлетворения жизнью, особенно из-за проблем с алкоголем, финансовых проблем, нарушения сна или чувства общей усталости сопровождалось увеличением риска главных итоговых точек исследования (смерть, стенокардия нестабильная, тромбоэмболия легочной артерии, инсульт, инфаркт миокарда). Негативная ассоциация низкого качества жизни с неблагоприятным прогнозом выявлена и у больных, переживших инфаркт миокарда. Понятие «качество жизни» свободно используется и в фармакоэкономических исследованиях, в частности для анализа стоимости / выгоды (cost useful analysis), становясь в данном случае главным критерием действенности лечения.
Таким образом, можно получить необходимые сведения для сравнения эффективности различных методик лечения, разработки новых подходов и планирования финансирования различных отраслей здравоохранения на национальном уровне.
Определяющие компоненты структуры качества жизни пациента - это условия и образ жизни пациента, а также удовлетворенность пациента условиями и образом жизни Условия жизни предполагают среду, в которой живет пациент, уровень его здоровья, материальное обеспечение, возможность удовлетворения потребностей в соответствии с культурой и системой ценностей, свойственных ему. Образ жизни пациента характеризуется наличием или отсутствием стойкой положительной мотивации на сохранение здоровья и навыков здорового образа жизни. Но важнейшим показателем качества служит степень удовлетворенности самого пациента. Критерием оценки качества сестринской помощи может быть такой специфический показатель, как качество жизни пациента, связанное со здоровьем.
Общеизвестно, что любое заболевание в той или иной мере ведет к ухудшению качества жизни пациента: снижению двигательной активности, изменению характера питания, необходимости выполнения врачебных назначений, сужению круга общения, нарушению общественных связей. Все перечисленные изменения, по сути, адаптация к изменившимся в связи с заболеванием условиями жизни человека (лечебно-охранительному режиму и режиму диетического питания, дополнительным исследованиям и лекарственной терапии). От деятельности в данной ситуации во многом зависит степень адаптации пациента к изменившимся условиям, сохранение максимально возможных для него самостоятельности и активности.
Уровень качества жизни пациента прямо пропорционален удовлетворенности пациента условиями и образом жизни, оцениваемыми в ходе анкетирования пациентов и их родственников. В настоящее время широко применяют несколько типов анкет: веерный, закрытый, открытый, смешанный. Веерный тип предполагает один ответ из представленного заранее ряда ответов; закрытый - ответы «да», «нет», «не знаю»; открытый - произвольную форму ответа. При смешанном типе анкеты ряд ответов дополнен ответом «другое», где респондент может в произвольной форме выразить свое мнение. При разработке анкеты необходимо помнить, с какой целью проводят анкетирование, и обязательно включать вопросы, содержащие информацию относительно физического, психологического и духовного самочувствия. Наиболее эффективный, на взгляд авторов, смешанный тип анкетирования. Процесс разработки анкеты включает еще два очень важных момента: определение формы и содержания обращения к потребителю сестринских услуг и разработку формы анкеты. Уважительное обращение к потребителю сестринских услуг, доступное изложение целей анкетирования порождают доверие пациентов и повышают объективность их ответов.
Кроме анкетирования, обратную связь с потребителями сестринских услуг можно осуществлять с помощью интервьюирования пациентов и их родственников, организации дискуссий, например, с пациентами, страдающими конкретным хроническим заболеванием, или пациентами определенной возрастной группы.
