Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.
Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.
Почему так бывает?
Роман Гетманов , акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:
— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.
Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.
За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.
Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»
И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.
Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными
Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.
Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.
Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.
Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.
Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок
Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.
Кто поможет и куда обращаться?
Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.
Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему
Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.
Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.
Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.
По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.
Что делать, если родившийся ребенок умирает?
Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.
Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.
Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».
Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?
Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.
Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая
— пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.
вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.
третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.
Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.
Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.
Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.
Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.
Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.
Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).
Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.
Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.
Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.
А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Это происходит по-разному.
Кому-то «выносят приговор» уже во время беременности - некоторые в таких случаях принимают решение об аборте (кто - самостоятельно, кто - под давлением «любящего» мужа и не менее «любящих» родственников), но не все. Кто-то получает «обухом по голове» в роддоме - и некоторые из них оставляют ребёнка там… но опять же - не все.
Но иногда процесс растягивается на месяцы; просто на очередном «дежурном» приёме у врача вдруг выясняется, что что-то не так: всё в порядке, здоровый малыш, вот только... ну ладно - это может быть временное явление, следствие недоношенности, всё, что угодно - посмотрим через месяц. Через месяц - уже подозрение… не волнуйтесь, в девяти случаев из десяти этот диагноз не подтверждается! Ещё через месяц вас направляют на обследование - и выясняется, что вы попали именно в «один случай из десяти».
Как ни парадоксально - именно в этот момент становится легче: когда после месяцев гнетущей неизвестности наступает какая-то ясность - это уже не так страшно.
Итак, что же делать, если у вас родился ребёнок-инвалид?
Прежде всего - задаться именно этим вопросом: что делать. Не метаться от врача к врачу в надежде, что другой врач скажет другое («страусовая политика» ещё никому не приносила пользы), и уж конечно - не ставить другой вечный вопрос: кто виноват. Возможно, вы действительно виноваты - если вы курите, пьёте (даже если вам далеко до алкоголизма: Ф.Углов в своей книге «Сердце хирурга описывает случай, когда ребёнка сделала тяжёлым инвалидом рюмочка сухого вина, выпитая родителями на их свадьбе), тем более - принимаете наркотики, если во время беременности не соблюдали диету и другие предписания врача (для женщин), если не щадили нервы жены во время беременности (для мужчин) - но об этом надо было думать раньше. Сделайте выводы на будущее (если собираетесь рожать ещё детей), а для этого конкретного ребёнка ваше самобичевание уже ничего не изменит - так что не стоит тратить на это время и нервы.
Тем более, что в большинстве случаев в рождении больного ребёнка не виноват никто: в любой популяции 5% детей рождаются с отклонениями без всяких видимых причин: это те самые мутации, которые «двигают» эволюцию - и в дикой природе их «сортирует» естественный отбор (медицина смогла обуздать его - но обуздать мутации она не в силах: законы природы изменить нельзя). Также следует иметь в виду, что мужчины становятся носителями генетических дефектов не реже, чем женщины - мужские гены даже более изменчивы (мужчины, склонные бросать женщин и детей из-за «дурной наследственности», это сказано для вас!).
И уж тем более - не задумывайтесь, за какие именно «грехи» вас «Бог наказал». Запомните раз и навсегда: Бог никогда никого не наказывает! И если уж вы верите в Него - лучше попросите Его дать вам и вашему ребёнку силы - они вам пригодятся!
Итак, что же делать?
Прежде всего - внимательно слушать врача. Крайне редко инвалидность означает «растительное существование»: в большинстве случаев у медицины и коррекционной педагогики есть средства, чтобы больных детей развивать, адаптировать к жизни среди здоровых людей, учить и даже в будущем трудоустраивать. И как бы мы ни хаяли наше государство - надо отдать должное: многое из этого предоставляется бесплатно. А дальше всё зависит от вас: будете давать ребёнку лекарства, обеспечите его протезами, будете заниматься с ним по специальным методикам - он в меру своих возможностей будет развиваться.
Правда, к рекомендациям врачей тоже надо относиться критически: так, например, технология кохлеарной имплантации, за которую сегодня ратуют многие сурдологи, далеко не бесспорна. Следовательно, чем больше вы будете знать о болезни вашего ребёнка, тем лучше: читайте специальную литературу, статьи в Интернете, если есть возможность - консультируйтесь у разных специалистов. Только не кидайтесь ко всякого рода «нетрадиционным медикам» и прочим «жертвам научного заговора»: поверьте, если бы врождённую глухоту можно было вылечить путём лежания в ванне с «заряженной» водой - никто не тратил бы государственные деньги на выплату пенсий огромному количеству глухих.
Переходим теперь к такому неприятному моменту, как получение группы инвалидности: да, вам придётся изрядно побегать по кабинетам и конторам, протащить ребёнка через уйму медицинских осмотров - но пренебрегать этим не стоит: содержание больного ребёнка требует немалых материальных затрат (например, цифровой слуховой аппарат стоит около 50 000 рублей) - так что пенсия по инвалидности, компенсация за приобретение протезов и прочие выплаты лишними не будут. Выясните досконально, что вашему ребёнку положено по закону (как правило, об этом неплохо осведомлены врачи, занимающиеся такими больными) - и если вам это не предоставляют, требуйте через суд: вы выиграете процесс - закон на вашей стороне.
Вот только постарайтесь, чтобы об этой «борьбе за права» ребёнок знал как можно меньше. Лишний раз пользоваться льготами у него на глазах тоже ни к чему: да, глухой ребёнок, как инвалид, имеет право пройти без очереди в поликлинике - но ведь глухота не мешает стоять в очереди, а раз так - ничего не случится, если он постоит.
Если этот ребёнок у вас не единственный - не поступайте, как родители героя фильма «Скеллиг»: не забрасывайте здорового, отдавая всё время и силы больному: ему в будущем очень нужна будет поддержка брата - а так брат может его возненавидеть. И непременно запретите родственникам ахать, охать и сюсюкать. Не забывайте, что инвалид - это человек, который берёт с боем то, что другие получают просто так, и его тем более нельзя воспитывать в духе «идеального потребительства». И не забывайте: великие инвалиды (такие, как Николай Островский) заслужили всеобщее уважение не инвалидностью как таковой, а тем, что своей жизнью доказали, что не так уж и отличаются от здоровых.
Сон, в котором вы рожаете сами или присутствуете при рождении ребенка, очень благоприятен. Он означает прибыль. Однако надо обращать внимание на нюансы.
Принимать роды - вас ожидает радость и благополучие.
Если родилась двойня или тройня - сон сулит успех во всех делах и счастье в личной жизни. Вообще, рождение двойни или тройни - счастливый знак. Вам удастся осуществить все ваши желания.
Неблагоприятен сон, в котором ребенок родился мертвым, - он означает крушение надежд.
Представьте, что вы как следует шлепнули ребенка, он закричал и зашевелился.
Если вы присутствуете при родах, сон обещает приобретение необходимого имущества, возможно, недвижимости. Если мужчина видит, как рожает его жена, - к нежданной радости.
Для женщины сон, в котором она рожает, означает денежную прибыль либо желанный подарок от любимого человека.
Если вам приснилось, что у вас родилась девочка, - скоро случится удивительное событие.
Если родился мальчик, ваша радость будет омрачена легким недомоганием.
Если в вашем сне родился мальчик, представьте, что на самом деле у вас родилась девочка, акушерка сразу не разобралась…
Какие бы роды вам ни снились, представьте, что родилась двойня или тройня. И при этом все дети - девочки.
Толкование снов из Сонника Симеона ПрозороваПодпишись на канал Сонник!
Подпишись на канал Сонник!
Сонник - Инвалид
Увидели во сне инвалида – опасайтесь недобросовестных партнеров.
Кроме того, этот сон может свидетельствовать о том, что в реальности вы ощущаете в себе какую-то неполноценность. Именно это обстоятельство мешает вам нормально воспринимать отношения с противоположным полом. Вас преследует навязчивая идея, что нынешний партнер относится к вам неискренне.
Если вы увидели инвалидом себя, то впереди неприятные события.
Толкование снов из
