Надежды на выздоровление мальчика перечеркивает безразличие чиновников
Сын Надежды Коханович из Бирюсинска - единственный ребенок в Тайшетском районе, кому поставлен диагноз "синдром ДЦП, двусторонняя гидроцефалия мозга". В свое время врачи районной больницы пренебрегли предписанием о госпитализации будущей мамы в областной перинатальный центр, а для проведения заурядной процедуры по родовспоможению им не хватило профессионализма. Врачам предъявлено обвинение в халатности, но здоровье ребенку в полной мере уже не вернешь.
В 2002 году Надежда Коханович обследовалась в областном центре планирования семьи. Она была счастлива - носила второго ребенка от второго, удачного, как ей казалось, брака. В перинатальном центре ей сказали, что ребенок абсолютно здоров, и написали направление на кесарево сечение, добавив, что будут делать его сами.
- Врачей беспокоили большой разрыв между родами (старшему сыну на тот момент было уже 10 лет) и мой возраст, - говорит Надежда Коханович. - Считается, что сейчас нормально рожать в 14, а не в 30 лет. Операцию назначили на 4 января 2003 года.
Но мальчик попросился на свет неделей раньше. С болями в животе Надежду госпитализировали в роддом Тайшетской ЦРБ:
- Гинеколог сказал мне: "Чего ехать в Иркутск, кесарить мы и сами умеем". Я ему доверилась. В первом часу ночи мне поставили промедол, чтобы унялась боль в животе (видимо, не хотели возиться со мной ночью), а утром повезли на кесарево сечение. Когда очнулась от наркоза, увидела, что живот на месте. Уже заступил другой доктор, он сказал: "Мы вас вскрыли, посмотрели, плод маленький, поэтому рожать будете сами". Меня обмотали простыней, чтобы при схватках не разошлись швы, и стали готовить к родам...
Заурядная, в принципе, процедура была выполнена настолько неуклюже, что у Надежды начался перитонит. В срочном порядке ее стали готовить к повторному кесареву сечению. После операции роженицу отправили в областную больницу (врачи боролись за ее жизнь пять часов). В областной центр должны были отправить и ребенка, у которого наблюдалась гипоксия головного мозга, и сопутствующие диагнозы - ведь только в Иркутске есть оборудование для интенсивной терапии новорожденных, но почему-то его оставили в районе. Более того, на пятые сутки малыша перевели в детское отделение Бирюсинской больницы. Там его обложили грелками и поставили катетер для искусственного вскармливания - другого оборудования в больнице не оказалось.
Страшный диагноз
Первый раз Надежда увидела сына только через две недели:
- Не сразу, конечно, но все-таки я стала замечать, что ребенок развивается неправильно: не держит голову, синеет, когда плачет. Сначала пошла к нашим педиатрам, а те направили меня в областную детскую клиническую больницу. Там нам и поставили страшный диагноз...
У семимесячного ребенка наблюдались синдром ДЦП, задержка психического развития. Как объяснили Надежде, это произошло из-за полученной им еще в утробе большой дозы наркотиков (на протяжении двух суток, пока мама находилась в Тайшетском роддоме, ей ставили промедол) и кислородного голодания. Компьютерная томография показала внутреннюю и наружную гидроцефалию мозга, то есть водянку, атрофию зрительных нервных окончаний, атрофию коры головного мозга...
Врачи строго-настрого наказали: ребенка нельзя увозить из Иркутска. В любой момент может понадобиться срочная реанимация. Надежде Коханович пришлось обивать пороги чиновников, чтобы ей выделили хотя бы временно квартиру или комнату в Иркутске. Бесполезно.
По совету врачей, она поехала в Красноярск на прием к профессору Народовой:
- В Красноярске мне сказали, что операция на мозг возможна, но, так как мы из другого региона, провести ее бесплатно не могут. Запросили восемьдесят тысяч рублей. У меня таких денег нет, из Ташетского ГОВД, где я работала оперуполномоченным уголовного розыска, меня уволили (сейчас через суд пытаюсь восстановиться в должности). Муж не выдержал всего этого и ушел. Пришлось обращаться к нашим чиновникам. Мэр района Анатолий Зелезинский помог только разместить в местной газете объявление с просьбой о перечислении денег (ни рубля мы так и не получили), а мэр города Михаил Шрайнер посоветовал взять ссуду в банке. Под какой залог я ее получу? Квартиру в Бирюсинске я продала всего за восемнадцать тысяч, и то все деньги проездила.
Испытание монетизацией
И все-таки надежда у матери теплится. В Новосибирском институте ортопедии и травматологии малыша осмотрел профессор Глухов.
- Доктор сказал мне, что иногда водянка компенсируется, то есть перестает расти, при медикаментозном лечении. Он выписал длинный список лекарств. Рекомендовал лечение в реабилитационных центрах: на местном - "Синеглазке" или на курорте "Русь" в Усть-Илимске. Я созванивалась с усть-илимскими врачами, они сказали, что, конечно же, возьмут нас, если нам дадут путевку. Раньше их выписывали в соцзащите, теперь в соцстрахе. Знаете, что мне ответили, когда я туда обратилась? "Соберите все бумаги, мы поставим вас на очередь". Какая очередь?!! Мозг у ребенка формируется до трех-пяти лет, только в этом возрасте есть шансы, что пораженные участки заменятся новыми!
А в январе 2005 года Надежду Коханович ждало новое испытание - монетизация льгот.
- По рецепту профессора Глухова мы бесплатно получали дорогие лекарства. В общей сложности 18 названий, в декабре все прокололи и выпили. Не скажу, чтобы сильно явно, но положительная динамика наметилась. Но сейчас участковый педиатр отказывается выписывать эти лекарства, говорит, что их нет в перечне льготных препаратов. Он показывал мне этот список, никаких печатей на нем нет, уж не сам ли его выдумал? Между тем я дозвонилась на горячую линию, которую проводил Минздрав, и мне конкретно сказали, что все необходимые лекарства маленькому ребенку, тем более инвалиду, полагаются бесплатно. Об этом якобы всех врачей предупреждали заранее, но наш педиатр ничего слышать не хочет, предлагает заменить дорогие препараты дешевыми.
Только под угрозой заявления в прокуратуру Надежда Коханович все-таки добилась того, чтобы ей выписали бесплатный рецепт на лекарства. Но проблему нельзя назвать решенной - ей сказали, что препараты дают в виде исключения и только на январь. Мать больного ребенка подсчитала, что в дальнейшем она должна будет тратить на лекарства около шести тысяч рублей в месяц. Такие зарплаты в Тайшетском районе редкость, чего уж тут говорить о пенсии по инвалидности:
- Получаю я в среднем 1450 рублей, после монетизации добавили 500 рублей, при том что все льготы отменили. На лекарства мэр Шрайнер всем льготникам выделил по 300 рублей, а ведь только один жизненно важный препарат кортексин стоит почти тысячу. Областные чиновники меня не слышат, отправляют разбираться на месте...
Но сдаваться Надежда Сергеевна не собирается, она написала обращение на имя депутата Госдумы Николая Курьяновича, чтобы в решение ее проблемы вмешался федеральный центр. Вполне уместно, на наш взгляд, вмешательство в эту историю и следственных органов. Прокурор области Анатолий Мерзляков, например, заявил на недавней коллегии, что нарушения законодательства, связанные с заменой натуральных льгот отдельным категориям граждан денежными компенсациями, будут караться по всей строгости. Не тот ли это самый случай? Что же касается дела врачей, возбужденного по факту причинения тяжкого вреда здоровью, совершенного вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей, то до суда еще не близко.
- Дело возбудила Тайшетская прокуратура, - говорит Надежда Коханович, - но расследует его почему-то милиция. Хотя статья тяжкая. Но мне сейчас не до судов, ребенку жизнь спасать нужно.
Сейчас мальчику два года. Он не ходит, не разговаривает, не держит голову, не может даже самостоятельно перевернуться в кроватке. Но его нельзя назвать отсталым в полном смысле этого слова. Эмоционально малыш очень развит, он и его мама научились понимать друг друга. Наперекор судьбе Надежда назвала сына Виктором. Он должен победить болезнь. Неужели никто ему в этом не поможет?
P.S.
На днях нам стало известно, что на депутатский запрос лидера регионального отделения ЛДПР Николая Курьяновича Минздрав РФ отреагировал письмом в областной комитет здравоохранения. В нем говорится, что Надежда Коханович имеет право бесплатно получать один из жизненно важных препаратов для сына.
Если в сеиье родился ребёнок инвалид.
Принято считать, что появление ребенка – это самое большое счастье, которое только может случиться в семье. Чаще всего, услышав новость о том, что в семье близких или знакомых произошло пополнение, начинают активно их поздравлять, иногда даже не интересуясь, а все ли в порядке с новорожденным?
А между тем, медицинская статистика свидетельствует, что около 5% всех новорожденных детей – инвалиды. Речь идет не просто о каких-то заболеваниях, поддающихся лечению, а именно о инвалидности, неважно, с чем связанной. Испытания для родителей такого ребенка начинаются сразу же: врачи будут уговаривать отказаться от такого ребенка, особенно если родители еще слишком молоды. Они вроде бы руководствуются благими намерениями, мол, не ставьте крест на своей жизни, молодые, еще родите. Но, скажите, много ли найдется людей, способных оставить своего, пусть даже нездорового малыша, а потом напрочь о нем забыть и продолжать жить, как будто его и не было?
Конечно, рассуждать, не столкнувшись с подобной проблемой в действительности, очень и очень сложно. Кто-то скажет, что эгоизмом является именно решение родителей забрать ребенка, ведь они не смогут обеспечить ему настолько квалифицированного ухода, как специалисты в клинике, а другие – наоборот, будут осуждать родителей, оставивших своих детей, мол, любовь близких способна творить чудеса и жизнь ребенка в семье могла сложиться совсем иначе.
Однозначного ответа не даст никто. Слишком много факторов, определяющих линию поведения в этой ситуации. Не на последнем месте – материальное положение семьи, в которой родился ребенок-инвалид. Прекрасно, если средств достаточно, чтобы обеспечить ребенку достойный уход, предоставить ему необходимые лекарства, процедуры и возможные операции, но при этом оставаться с ним, хотя бы маме. А вот если семья живет впроголодь, потому что работает один папа, поскольку маме нельзя отойти от ребенка, все деньги уходят на лекарства, массажи и т.п., о том, чтобы нанять сиделку – не может быть и речи, то справедливо возникает вопрос: а не лучше бы такого малыша было отдать в хороший платный центр реабилитации, при этом оба родителя имели бы возможность зарабатывать деньги на оплату пребывания в нем, а ребенок бы получал квалифицированный уход?
Повторимся, все ситуации разные, отклонения у детей, получивших инвалидность с рождения, тоже разные, поэтому однозначно утверждать, что вот эта модель поведения – правильная, а такая – в корне неверна, невозможно. Согласитесь, ребенок с диагнозом Аутизм и абсолютно здоровый, за исключением отсутствия слуха, малыш – это абсолютно разные случаи, хотя оба они – инвалиды.
Но, допустим, родители ребенка-инвалида все же приняли решение, что это "их крест", и им поднимать ребенка на ноги. В этом случае необходимо четко определить свою линию поведения, чтобы вместо помощи, не навредить ребенку еще сильнее. Родителям, живущим с ребенком-инвалидом, следует придерживаться определенных правил:
1. Не выделять своим отношением малыша, не напоминать ему постоянно, что он болен. Проще говоря, "забыть" о его инвалидности и относиться, как к любому другому ребенку (разумеется, это не касается процедур, схемы лечения и т.п.).
2. Чаще общаться с родителями, имеющими детей с такими же проблемами. Это полезно и вам (всегда можно узнать что-то для себя новое), и вашему ребенку – он будет видеть, что не один такой на всем свете.
3. Никакой гиперопеки! Не старайтесь сделать за ребенка все сами. Пусть он не сможет качественно помыть после себя посуду и вы тихонько ее потом перемоете, но ему не следует говорить – даже не пытайся, все равно не получится.
4. Самое главное – избавьтесь от чувства вины. Вы не виноваты, так распорядилась природа. Не ставьте крест на себе, как на родителях – вполне возможно, вы еще сможете родить здорового ребенка!
Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».
Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?
Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.
Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая
— пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.
вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.
третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.
Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.
Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.
Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.
Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.
Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.
Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).
Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.
Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.
Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.
А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.
Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.
Почему так бывает?
Роман Гетманов , акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:
— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.
Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.
За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.
Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»
И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.
Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными
Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.
Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.
Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.
Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.
Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок
Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.
Кто поможет и куда обращаться?
Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.
Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему
Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.
Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.
Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.
По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.
Что делать, если родившийся ребенок умирает?
Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.
Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.
