Каждый зачатый ребенок имеет божественный план, божественный замысел. Некоторые считают, что дети-инвалиды нежеланны и поэтому не Должны приходить в этот мир. Известный хирург-Педиатр, доктор Эверетт Куп сказал: «Я часто был свидетелем того, что неполноценный человек вовсе не обязательно несчастлив. Некоторые из самых несчастливых детей, которых я знал, были полноценны и физически, и умственно. А самые счастливые малыши порой несли разные виды бремени, с которыми лично мне было бы очень трудно жить».
Мы все в какой-то степени неполноценны. У всех Нас есть ограничения и несовершенства, что может проявляться весьма сильно в старости.. Смысл жизни Не в том, чтобы быть свободным от разного рода бремени, от физических или умственных недостатков, но в том, чтобы прожить данную нам жизнь достойно, помогать всем, чем каждому назначено стать, выполнить МИССИЮ, ради которой мы пришли в воплощение.
Кто мы такие, чтобы судить, когда жизнь напрасна? Только Бог может принять такое решение.
Хелен Келлер доказала, что жизнь - ценность и ЧТО за нее стоит бороться. Разве можем мы забыть за удивииелуную решимоюбимой елость глухома ндемой и
шо, слеп п о р й а в д д е а в, очки, которая победила абсолютную тьму своего детства и стала незаурядным писателем, педагогом и лектором?
Общественное осуждение смерти мальчика, родившегося с синдромом Дауна, подтверждает эту точку зрения. Доу появился на свет 9 апреля 1982 года с генетическим недостатком, последствиями которого являются различной степени задержка умственного развития и иногда серьезные физические изъяны. Родители, которых, увы, поддержали Высшей Суд Индианы и лечащие врачи, решили оставить ребенка без пищи и медицинской помощи и позволить ему умереть, ибо верили, что их сын никогда не сможет полноценно радоваться жизни. С их точки зрения это был акт любви.
Младенец умер от голода и обезвоживания 15 апреля; безуспешными оказались попытки обеспокоенных граждан через суд отдать мальчика в одну из десяти семей, готовых усыновить его.
21 апреля того же года «Лос-Анджелес Тайме» опубликовала статью Джорджа Уила «Когда убивать становится удобно» и карикатуру Конрада - и то, и другое в качестве комментария к истории о младенце Доу.
Уил пишет: «У Джонатана Уила - десятилетнего ученика четвертого класса, поклонника бейсбола - щим синдром Даун ф а. из О ич н ес н к е ие «страдает», ка и к ли о б этом обычно говорят газеты, от этой болезни. Он не испытывает никаких страданий, кроме беспокойства
Спасибо, у него все хорошо
у него возникает довольно много проблем, когда он вынужден иметь дело с обществом, с соблюдением его неотъемлемых прав, не говоря уж о сочувствии. Он легко может обойтись без сограждан, угверждающих своими поступками, что люди, подобные ему, не являются полноценными человечес-I кими существами».
Карикатура Конрада изображала худого, как скелет, младенца, лежащего в больничной кроватке. Табличка на ней гласила: «Предписание для больного синдромом Дауна: голодание». В своем письме к редактору газеты Донна Парум из Калифорнии написала: «Я вырезала карикатуру Конрада... и оставила ее На кухонном столе. Мой десятилетний сын, у которого тоже синдром Дауна, взял ее и стал разглядывать. Ему нравится рассматривать картинки. «Мама, ребенок - это я?» - спросил он. «Да, - ответила я, - он такой же, как ты, но я не оставила тебя умирать голодной смер-тыо». Сын посмотрел на меня и снова спросил: «А почему?» Он почти всегда задает такой вопрос. Я сказала: «Потому что я люблю тебя, Мэтью». Улыбнувшись, он ответил: «А я тебя».
Общественная реакция на трагическую смерть Доу побудила президента Рональда Рейгана объявить 30 апреля, что любая больница или медицинское учреждение, которое отказывает в помощи людям, имею умственные недостатки, будут лишены дотаций со стороны государства. Люди, рожденные в жалкой нищете и в тяжелых условиях, могут стать великими руководителями, влияющими на судьбы народов. Родители будущего президента Авраама Линкольна были людьми необразованными, он вырос в бревенчатом домике в захолустье Кентукки. Американский изобретатель Томас Эдисон посещал школу лишь три месяца в своей жизни, так как школьный учитель решил, что он слабоумный. Иисус Христос родился в хлеву у родителей, которые в то время были бездомными.
Есть что-то большее, чем тело и условия рождения. Устремления души и духа формируют характер, направление и импульс индивидуума.
Многие люди имеют весьма серьезную карму. Возможно, они совершили ужасные преступления в прошлых жизнях, такие, как убийство или насилие над детьми. В соответствии с требованием закона собственной кармы они могут воплотиться в обстоятельствах, далеких от идеальных. Целью кармы никогда не является наказание. Она призвана помочь вынести уроки из прошлых ошибок, а иногда единственный путь, который позволяет нам понять свои ошибки, - пережить самим то, что мы сделали по отношению к другим.
Порой именно сильные удары жизни нужны душе, чтобы продвинуться духовно, - не только через искупление кармы, но также через посвящения, испытания и жертвы.
Семья и окружение, в котором мы родились, наши друзья, недруги, испытания, что мы встречаем в жизни, - все это части дивного и сложного плана.
Эта светокопия из разума Бога даруется нам, чтобы мы преодолев все с помощью Христа, дающего нам силы, вернулись по завершении этого воплощения домой, окончив школу Земли.
Так как современная религия на Западе не учит законам кармы и реинкарнации, люди не имеют истинного понимания многих вопросов, стоящих перед обществом. Устранить боль и страдания ценой остановки развития души - против мудрости законов Бога. Душа должна выучить законы кармы. Если ее лишат этого, она окажется без необходимых возможностей для обретения целостности и возвращения к Богу.
Даже когда заранее известно, что ребенок родится с определенными физическими и умственными недостатками и проблемами, у этого ребенка есть Право жить, чтобы искупить свою карму пребывания в таком теле.
Помните также, что ситуация может быть вовсе не следствием кармы. Некоторые высокоразвитые души добровольно приходят в воплощение в неполноценных телах, принося жертвы за других людей. Если такой плод подвергается аборту из-за его физического несовершенства, то те, кому эта душа должна была помочь, будут лишены теперь ее любви и жертвы за них.
Воистину, такая душа может даже быть Христом или светоносцем, обладающим достижениями Будды и согласившимся воплотиться в физически неовершенном теле, чтобы помочь Земле в искуплении мировой кармы.
Когда решают прибегнуть к аборту или это рекомендуют врачи, так как плод «несовершенен», разве можно быть уверенным, что эта душа приходит в воплощение не для того, чтобы уравновесить всю оставшуюся карму и совершить вознесение? Кто с убежденностью может сказать, что этот распятый в утробе - не Христос, приходящий в мир?
Если дитя отдают на усыновление другим людям, то у них появляется возможность заботиться о нем. Делая это, они расширяют в своем сердце пламя милосердия, воспитывая ребенка, имеющего физические недостатки.
Лучше всего предоставить Богу решать, что должно быть явлено, и позволить родителям выполнить свою роль. Некоторые отклонения у детей - генетические, другие - кармические. Часть кармических состояний может быть смягчена милосердием родителей, которые мудро заботятся о ребенке, понимая нужды его тела и правильно поддерживая его жизнь в утробе.
Жизненные обстоятельства даются, чтобы мы выучили определенные уроки. Бог обучает нас многими способами, включая опыт и карму. Мы не можем овладеть всем необходимым только из книг. Мы вышли из жизни и к жизни должны обращаться для получения некоторых самых важных уроков.
Если в сеиье родился ребёнок инвалид.
Принято считать, что появление ребенка – это самое большое счастье, которое только может случиться в семье. Чаще всего, услышав новость о том, что в семье близких или знакомых произошло пополнение, начинают активно их поздравлять, иногда даже не интересуясь, а все ли в порядке с новорожденным?
А между тем, медицинская статистика свидетельствует, что около 5% всех новорожденных детей – инвалиды. Речь идет не просто о каких-то заболеваниях, поддающихся лечению, а именно о инвалидности, неважно, с чем связанной. Испытания для родителей такого ребенка начинаются сразу же: врачи будут уговаривать отказаться от такого ребенка, особенно если родители еще слишком молоды. Они вроде бы руководствуются благими намерениями, мол, не ставьте крест на своей жизни, молодые, еще родите. Но, скажите, много ли найдется людей, способных оставить своего, пусть даже нездорового малыша, а потом напрочь о нем забыть и продолжать жить, как будто его и не было?
Конечно, рассуждать, не столкнувшись с подобной проблемой в действительности, очень и очень сложно. Кто-то скажет, что эгоизмом является именно решение родителей забрать ребенка, ведь они не смогут обеспечить ему настолько квалифицированного ухода, как специалисты в клинике, а другие – наоборот, будут осуждать родителей, оставивших своих детей, мол, любовь близких способна творить чудеса и жизнь ребенка в семье могла сложиться совсем иначе.
Однозначного ответа не даст никто. Слишком много факторов, определяющих линию поведения в этой ситуации. Не на последнем месте – материальное положение семьи, в которой родился ребенок-инвалид. Прекрасно, если средств достаточно, чтобы обеспечить ребенку достойный уход, предоставить ему необходимые лекарства, процедуры и возможные операции, но при этом оставаться с ним, хотя бы маме. А вот если семья живет впроголодь, потому что работает один папа, поскольку маме нельзя отойти от ребенка, все деньги уходят на лекарства, массажи и т.п., о том, чтобы нанять сиделку – не может быть и речи, то справедливо возникает вопрос: а не лучше бы такого малыша было отдать в хороший платный центр реабилитации, при этом оба родителя имели бы возможность зарабатывать деньги на оплату пребывания в нем, а ребенок бы получал квалифицированный уход?
Повторимся, все ситуации разные, отклонения у детей, получивших инвалидность с рождения, тоже разные, поэтому однозначно утверждать, что вот эта модель поведения – правильная, а такая – в корне неверна, невозможно. Согласитесь, ребенок с диагнозом Аутизм и абсолютно здоровый, за исключением отсутствия слуха, малыш – это абсолютно разные случаи, хотя оба они – инвалиды.
Но, допустим, родители ребенка-инвалида все же приняли решение, что это "их крест", и им поднимать ребенка на ноги. В этом случае необходимо четко определить свою линию поведения, чтобы вместо помощи, не навредить ребенку еще сильнее. Родителям, живущим с ребенком-инвалидом, следует придерживаться определенных правил:
1. Не выделять своим отношением малыша, не напоминать ему постоянно, что он болен. Проще говоря, "забыть" о его инвалидности и относиться, как к любому другому ребенку (разумеется, это не касается процедур, схемы лечения и т.п.).
2. Чаще общаться с родителями, имеющими детей с такими же проблемами. Это полезно и вам (всегда можно узнать что-то для себя новое), и вашему ребенку – он будет видеть, что не один такой на всем свете.
3. Никакой гиперопеки! Не старайтесь сделать за ребенка все сами. Пусть он не сможет качественно помыть после себя посуду и вы тихонько ее потом перемоете, но ему не следует говорить – даже не пытайся, все равно не получится.
4. Самое главное – избавьтесь от чувства вины. Вы не виноваты, так распорядилась природа. Не ставьте крест на себе, как на родителях – вполне возможно, вы еще сможете родить здорового ребенка!
Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.
Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.
Почему так бывает?
Роман Гетманов , акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:
— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.
Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.
За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.
Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»
И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.
Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными
Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.
Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.
Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.
Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.
Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок
Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.
Кто поможет и куда обращаться?
Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.
Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему
Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.
Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.
Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.
По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.
Что делать, если родившийся ребенок умирает?
Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.
Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.
Надежды на выздоровление мальчика перечеркивает безразличие чиновников
Сын Надежды Коханович из Бирюсинска - единственный ребенок в Тайшетском районе, кому поставлен диагноз "синдром ДЦП, двусторонняя гидроцефалия мозга". В свое время врачи районной больницы пренебрегли предписанием о госпитализации будущей мамы в областной перинатальный центр, а для проведения заурядной процедуры по родовспоможению им не хватило профессионализма. Врачам предъявлено обвинение в халатности, но здоровье ребенку в полной мере уже не вернешь.
В 2002 году Надежда Коханович обследовалась в областном центре планирования семьи. Она была счастлива - носила второго ребенка от второго, удачного, как ей казалось, брака. В перинатальном центре ей сказали, что ребенок абсолютно здоров, и написали направление на кесарево сечение, добавив, что будут делать его сами.
- Врачей беспокоили большой разрыв между родами (старшему сыну на тот момент было уже 10 лет) и мой возраст, - говорит Надежда Коханович. - Считается, что сейчас нормально рожать в 14, а не в 30 лет. Операцию назначили на 4 января 2003 года.
Но мальчик попросился на свет неделей раньше. С болями в животе Надежду госпитализировали в роддом Тайшетской ЦРБ:
- Гинеколог сказал мне: "Чего ехать в Иркутск, кесарить мы и сами умеем". Я ему доверилась. В первом часу ночи мне поставили промедол, чтобы унялась боль в животе (видимо, не хотели возиться со мной ночью), а утром повезли на кесарево сечение. Когда очнулась от наркоза, увидела, что живот на месте. Уже заступил другой доктор, он сказал: "Мы вас вскрыли, посмотрели, плод маленький, поэтому рожать будете сами". Меня обмотали простыней, чтобы при схватках не разошлись швы, и стали готовить к родам...
Заурядная, в принципе, процедура была выполнена настолько неуклюже, что у Надежды начался перитонит. В срочном порядке ее стали готовить к повторному кесареву сечению. После операции роженицу отправили в областную больницу (врачи боролись за ее жизнь пять часов). В областной центр должны были отправить и ребенка, у которого наблюдалась гипоксия головного мозга, и сопутствующие диагнозы - ведь только в Иркутске есть оборудование для интенсивной терапии новорожденных, но почему-то его оставили в районе. Более того, на пятые сутки малыша перевели в детское отделение Бирюсинской больницы. Там его обложили грелками и поставили катетер для искусственного вскармливания - другого оборудования в больнице не оказалось.
Страшный диагноз
Первый раз Надежда увидела сына только через две недели:
- Не сразу, конечно, но все-таки я стала замечать, что ребенок развивается неправильно: не держит голову, синеет, когда плачет. Сначала пошла к нашим педиатрам, а те направили меня в областную детскую клиническую больницу. Там нам и поставили страшный диагноз...
У семимесячного ребенка наблюдались синдром ДЦП, задержка психического развития. Как объяснили Надежде, это произошло из-за полученной им еще в утробе большой дозы наркотиков (на протяжении двух суток, пока мама находилась в Тайшетском роддоме, ей ставили промедол) и кислородного голодания. Компьютерная томография показала внутреннюю и наружную гидроцефалию мозга, то есть водянку, атрофию зрительных нервных окончаний, атрофию коры головного мозга...
Врачи строго-настрого наказали: ребенка нельзя увозить из Иркутска. В любой момент может понадобиться срочная реанимация. Надежде Коханович пришлось обивать пороги чиновников, чтобы ей выделили хотя бы временно квартиру или комнату в Иркутске. Бесполезно.
По совету врачей, она поехала в Красноярск на прием к профессору Народовой:
- В Красноярске мне сказали, что операция на мозг возможна, но, так как мы из другого региона, провести ее бесплатно не могут. Запросили восемьдесят тысяч рублей. У меня таких денег нет, из Ташетского ГОВД, где я работала оперуполномоченным уголовного розыска, меня уволили (сейчас через суд пытаюсь восстановиться в должности). Муж не выдержал всего этого и ушел. Пришлось обращаться к нашим чиновникам. Мэр района Анатолий Зелезинский помог только разместить в местной газете объявление с просьбой о перечислении денег (ни рубля мы так и не получили), а мэр города Михаил Шрайнер посоветовал взять ссуду в банке. Под какой залог я ее получу? Квартиру в Бирюсинске я продала всего за восемнадцать тысяч, и то все деньги проездила.
Испытание монетизацией
И все-таки надежда у матери теплится. В Новосибирском институте ортопедии и травматологии малыша осмотрел профессор Глухов.
- Доктор сказал мне, что иногда водянка компенсируется, то есть перестает расти, при медикаментозном лечении. Он выписал длинный список лекарств. Рекомендовал лечение в реабилитационных центрах: на местном - "Синеглазке" или на курорте "Русь" в Усть-Илимске. Я созванивалась с усть-илимскими врачами, они сказали, что, конечно же, возьмут нас, если нам дадут путевку. Раньше их выписывали в соцзащите, теперь в соцстрахе. Знаете, что мне ответили, когда я туда обратилась? "Соберите все бумаги, мы поставим вас на очередь". Какая очередь?!! Мозг у ребенка формируется до трех-пяти лет, только в этом возрасте есть шансы, что пораженные участки заменятся новыми!
А в январе 2005 года Надежду Коханович ждало новое испытание - монетизация льгот.
- По рецепту профессора Глухова мы бесплатно получали дорогие лекарства. В общей сложности 18 названий, в декабре все прокололи и выпили. Не скажу, чтобы сильно явно, но положительная динамика наметилась. Но сейчас участковый педиатр отказывается выписывать эти лекарства, говорит, что их нет в перечне льготных препаратов. Он показывал мне этот список, никаких печатей на нем нет, уж не сам ли его выдумал? Между тем я дозвонилась на горячую линию, которую проводил Минздрав, и мне конкретно сказали, что все необходимые лекарства маленькому ребенку, тем более инвалиду, полагаются бесплатно. Об этом якобы всех врачей предупреждали заранее, но наш педиатр ничего слышать не хочет, предлагает заменить дорогие препараты дешевыми.
Только под угрозой заявления в прокуратуру Надежда Коханович все-таки добилась того, чтобы ей выписали бесплатный рецепт на лекарства. Но проблему нельзя назвать решенной - ей сказали, что препараты дают в виде исключения и только на январь. Мать больного ребенка подсчитала, что в дальнейшем она должна будет тратить на лекарства около шести тысяч рублей в месяц. Такие зарплаты в Тайшетском районе редкость, чего уж тут говорить о пенсии по инвалидности:
- Получаю я в среднем 1450 рублей, после монетизации добавили 500 рублей, при том что все льготы отменили. На лекарства мэр Шрайнер всем льготникам выделил по 300 рублей, а ведь только один жизненно важный препарат кортексин стоит почти тысячу. Областные чиновники меня не слышат, отправляют разбираться на месте...
Но сдаваться Надежда Сергеевна не собирается, она написала обращение на имя депутата Госдумы Николая Курьяновича, чтобы в решение ее проблемы вмешался федеральный центр. Вполне уместно, на наш взгляд, вмешательство в эту историю и следственных органов. Прокурор области Анатолий Мерзляков, например, заявил на недавней коллегии, что нарушения законодательства, связанные с заменой натуральных льгот отдельным категориям граждан денежными компенсациями, будут караться по всей строгости. Не тот ли это самый случай? Что же касается дела врачей, возбужденного по факту причинения тяжкого вреда здоровью, совершенного вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей, то до суда еще не близко.
- Дело возбудила Тайшетская прокуратура, - говорит Надежда Коханович, - но расследует его почему-то милиция. Хотя статья тяжкая. Но мне сейчас не до судов, ребенку жизнь спасать нужно.
Сейчас мальчику два года. Он не ходит, не разговаривает, не держит голову, не может даже самостоятельно перевернуться в кроватке. Но его нельзя назвать отсталым в полном смысле этого слова. Эмоционально малыш очень развит, он и его мама научились понимать друг друга. Наперекор судьбе Надежда назвала сына Виктором. Он должен победить болезнь. Неужели никто ему в этом не поможет?
P.S.
На днях нам стало известно, что на депутатский запрос лидера регионального отделения ЛДПР Николая Курьяновича Минздрав РФ отреагировал письмом в областной комитет здравоохранения. В нем говорится, что Надежда Коханович имеет право бесплатно получать один из жизненно важных препаратов для сына.
