Видеоролик на YouTube под названием "VirsaviyaWarrior" показывает "бьющееся наружу" сердечко семилетней Вирсавии Борун, ставшей жертвой редкого заболевания, которое должно было ее убить.
Сердце девочки не может окончательно вырваться из области груди, кажется, только из-за предохраняющего тонкого слоя ее кожи.
В ролике фигурирует женщина, вероятно, мать Борун, которая пытается прикоснуться подушечками пальцев к выпирающему сердцу хихикающей Вирсавии.
Семилетняя девочка, по всей видимости, родившаяся в России (Russia), но ныне проживающая во Флориде, США (Florida, USA), пострадала от врожденной патологии, известной как пентада Кантрелла (встречается и вариант пенталогия Кантрелла).
Вирсавия привлекла внимание еще в 2015-м, и видеоролик с ее участием стал вирусным.
"Я знаю, почему мое сердце снаружи, - заявила Борун. - Потому что Иисус хочет показать, что он умеет творить удивительные вещи, что и случились со мной".
По сообщениям, кишечник девочки также находится не внутри ее организма (не путать с ректальным пролапсом). По статистике, данная патология встречается примерно в одном случае на 5.5 миллионов новорожденных.
Доктора разводили руками и говорили, что Вирсавии просто не выжить с такими серьезными отклонениями. Кстати, свое имя малышка получила в честь жены царя Давида и матери царя Соломона (в английском варианте соответствует имени Bathsheba).
Лучшие дня
Однако девочка, вопреки всем прогнозам врачей, дожила до семилетнего возраста. Она обожает Бейонсе (Beyonce), любит рисовать пони и посещать занятия по искусству.
Одна из наиболее тяжелых форм пентады Кантрелла проявляется, когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди. Эктопия сердца - таково научное название данного феномена.
Эксперты говорят, что при ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы, как правило, неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство пострадавших рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни.
Семья Борун изначально перебралась в Бостон (Boston), после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием, требующим хирургического вмешательства.
Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Насколько изменилось ее положение к данному моменту, неизвестно.
Мать Вирсавии воспитывает дочь в одиночку. Ранее женщина просила неравнодушных людей помочь ей с покрытием дорогостоящих медицинских счетов.
Благодаря добросердечным незнакомцам удалось собрать $71 224. За последние 12 месяцев никаких пожертвований не поступало.
Летом 2015-го мать и дитя были вынуждены переехать во Флориду, поскольку, как сообщалось, бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии.
Сейчас девочка проживает в Голливуде (Hollywood), в 32 км от Майами (Miami), и болеет не так часто, поскольку ее сердечку всегда тепло.
СМИ также сообщали, что Борун не пошла в школу из-за своего заболевания, однако, быть может, удастся что-нибудь придумать, чтобы девочка начала учиться.
Что такое пентада Кантрелла?
Пентада Кантрелла - редкое расстройство, проявляющееся при рождении. Заболевание характеризуется сочетанием врожденных дефектов с вовлечением грудины, диафрагмы; тонкой мембраны, обеспечивающей фиксацию сердца к соседним структурам; брюшной стенки и самого сердца.
Пентада Кантрелла встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других - серьезные, опасные для жизни осложнения.
Наиболее суровое проявление заболевания - когда сердце полностью или частично вытесняется за пределы грудной клетки. Состояние известно как эктопия.
Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь всевозможные варианты врожденных пороков сердца, в том числе "отверстие в сердце" и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева.
Истинные причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. В большинстве случаев заболевание проявляется случайным образом, по крайней мере, без всякой видимой причины. Одна из теорий предполагает, что пантада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в начале беременности.
В равной степени встречается у мальчиков и девочек. Точная распространенность неизвестна, но, по оценкам, встречается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных.
В Новороссийске родители ребенка с очень редкой патологией сердца ищут деньги на лечение. У полуторагодовалой девочки эктопия сердца - оно , а снаружи, прикрытое лишь тонкой кожей. Одну операцию малышке уже сделали в Москве, последующие также будут бесплатными, но вот на лечение требуются очень дорогие медикаменты.
В этом доме к телекамерам привыкли. И меньше всего журналистов, кажется, стесняется полуторагодовалая Вирсавия. Маленькая девочка еще не осознает, но уже чувствует: она уникальна!
О своем сердце Вирсавия знает куда больше, чем сверстники. У малышки - эктопия сердца. Врачи называют чудом уже то, что она родилась и выжила, вопреки прогнозам. 21-летней маме пришлось сделать нелегкий выбор. Она одна была против всех медиков, которые настаивали на аборте.
"Ребенок живет во мне, он во мне бьется. Я уже ее люблю, я знаю, как ее зовут, называю по имени. Конечно, я отказалась от аборта", - делится мать Вирсавии Дария Мхитарьянц.
Теперь в их доме медицинских выписок больше, чем игрушек. Мягкие игрушки в форме сердца выглядят совсем символично. Сердце Вирсавии прикрыто лишь тонкой кожей. Беззащитно ко всему окружающему. Маме приходится следить за каждым движение ребенка почти круглосуточно.
"Слежу, не сплю, чтобы она не переворачивалась на животик", - говорит мама Вирсавии.
Врачи обнаружили у Вирсавии сразу несколько тяжелых патологий. Сердце развернуто на 180 градусов, сращено с кишечником. Но главное - у девочки высокая легочная гипертензия. Порок сердца.
Полгода назад Вирсавию прооперировали в московском Бакулевском центре. Но это только начало длительного лечения. Впереди еще операция. Ребенка курирует лично Лео Бокерия.
"Все операции для семьи Вирсавии будут бесплатными. А вот лечение до (операции) стоит 200 тысяч рублей в месяц. И сколько месяцев, пока не понятно. Ребенку нужны дорогие препараты, которые в буквально смысле поддерживают жизнь. Часть суммы уже выделила администрация Новороссийска", -поясняет директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева Лео Бокерия.
"В мире не существует даже статистики эктопии сердца. Так редко это бывает. Но родные Вирсавии не теряют надежду. И больше всего мечтают когда-нибудь ее просто крепко обнять", - говорит Александр Гостев, руководитель пресс-службы администрации Новороссийска.
"Очень хочется! Если обнимаем, то на расстоянии. Вот так. Чтобы не задеть. Она же прилипает, за шею вот так хватает. Она не понимает, что существует опасность", - объясняет Елена Платонова, бабушка Вирсавии.
Но шансы есть. Медицина знает похожие истории со счастливым концом. В 2004 году в Великобритании девочке с такой же патологией сделали несколько операций и вернули сердце на место.
Эта маленькая девочка выглядит как любой здоровый ребенок. Она полна жизни, любит танцевать и бегать. Однако, если посмотреть на ее животик, то станет понятно, что состояние ее здоровья далеко от нормы. Любой сильный удар в районе солнечного сплетения может просто убить ее.
Восьмилетная Вирсавия Борун с рождения страдает очень редким заболеванием Пенталогией Кантрелла. На планете это заболевание наблюдается только у 5 миллионов людей. Это заболевание проявляется в том, что сердечко девочки растет вне ее грудной клетки и прикрыто сверху только тоненьким слоем кожи.
Девочка говорит: «Это мое сердце. Я единственная, у кого оно такое. Когда я одеваюсь, то выбираю только мягкую одежду, чтобы не повредить сердце. Но я могу только ходить, мне нельзя прыгать, бегать и летать».
«Хотя я не должна бегать, мне это очень нравится» — добавляет она в интервью BBC.
Она родилась в России, но ее мать Дарья перевезла девочку жить в Соединенные Штаты в надежде получить необходимое лечение для дочери. Российские врачи говорили женщине, что у девочки практически нет шансов на выживание.
Дарья вспоминает: «Врачи сказали, что у Вирсавии очень редкое врожденное заболевание, из-за которого она не выживет. Когда я впервые увидел, как бьется ее сердечко, для меня это сразу же стало чем-то особенным. Вирсавия жива, и она может дышать, и может жить. Я был очень расстроена из-за того, что врачи продолжали твердить, что она скоро умрет. Вирсавии нелегко жить с сердечком снаружи грудной клетки. Ее жизнь действительно очень-очень хрупкая».
«Ей все время необходимо быть осторожной, потому что она может случайно упасть, и это станет опасным для ее жизни, ведь она может из-за неудачного падения на сердечко умереть» — добавляет женщина.
Один из врачей Бостонской детской больницы согласился взяться за ее лечение, хотя многие другие отказались.
В настоящее время девочке приходится принимать лекарства для поддержания в норме артериального давления в надежде, что однажды врачи смогут прооперировать ее. Пока проведение операции слишком опасно для ее жизни.
Будем надеяться, что у этой энергичной и отважной маленькой чудо-девочки все будет складываться удачно и врачи скоро смогут сделать необходимую ей операцию.
Жми «Нравится » и получай лучшие посты в Фейсбуке!
Читайте также:
Просмотрено
Сотрудники ГИБДД покинули свой пост без разрешения, чтобы доставить мальчика в больницу
У Вирсавии сердце расположено на животе и защищено тонким слоем кожи
Шестилетняя девочка Вирсавия Борун (Virsaviya Borun) родилась с сердцем и кишечником, которые размещены за пределами грудной клетки и живота. Вирсавия родом из России, недавно она переехала в Южную Флориду со своей мамой. Девочка страдает от многочисленных врожденных дефектов, вызванных патологией сердца – Пентада Кантрелла
(Pentalogy of Cantrell
), чрезвычайно редким врожденным состоянием, которое случается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных. Сердце Вирсавии Борун размером с кулак, можно увидеть, как оно бьется в ее брюшной области, поскольку защищено только тонким слоем кожи. Ее кишечник также расположен не на положенном месте, кроме этого у девочки нет мышц брюшного пресса и диафрагмы.
В российских клиниках никак не могут помочь Вирсавии. Из-за патологии сердца ее состояние постоянно ухудшается, она испытывает постоянные боли в сердце, животе и груди, кроме этого усугубляются проблемы с дыханием, учащаются приступы удушья. Специалисты говорят, что возможен скорый летальный исход, если вовремя не сделать хирургическую операцию. Такую операцию могут провести хирурги Бостонского детского госпиталя в США. Но, к счастью, на данный момент на сайте Российского Фонда помощи «Русфонд» уже завершен сбор денег на проведение операции.
«Мы обследуем Вирсавию и прооперируем ее. Приложим все усилия и в любом случае постараемся улучшить состояние девочки»
— заявил Джон Майер, кардиохирург Бостонского детского госпиталя в США.
Вирсавия Борун-Гончарова - красивая 6-летняя девочка из России с большими карими глазами и длинными русыми волосами. Как и многие другие дети, Вирсавия любит рисовать и посещает балетную студию. Рисование не вызывает у ее мамы никаких беспокойств, но вот одно неверное па способно погубить жизнь ее дочери навсегда.
Вирсавия страдает редкой болезнью под названием Пентада Кантрелла, при которой сердце развивается не внутри, а снаружи грудной клетки.
У подобных пациентов очень часто деформирована диафрагма, брюшные стенки, перикард и грудина. У Вирсавии не хватало части грудины, а диафрагмы не было вообще.
Ее сердце билось прямо под кожей, над желудком. Чтобы почувствовать сердцебиение дочери, матери достаточно было положить руку ей на живот. Когда Вирсавия кашляла, можно было невооруженным глазом видеть не только ее бьющееся сердце, но и выпуклый кишечник.
Врачи в России не думали, что она выживет. Однако Вирсавии уже 7 лет, и однажды девочка мечтает стать великой балериной. Нужна лишь операция.
К счастью, родителям удалось найти доктора в Бостоне, согласившегося оперировать малышку.
Однако девочке до сих пор приходится ждать: у нее слишком высокое давление, и врачи решили пока ограничиться терапией. Кроме того, такую дорогостоящую операцию родители, как оказалось, не могут себе позволить. Вся надежда на пожертвования. Люди со всеми мира были настолько тронуты историей Вирсавии, что на сегодняшний день собрали для нее около 70 000 долларов. Но стоимость операции в несколько раз превышает эту сумму, а окончательные расходы на лечение и вовсе невозможно оценить, поэтому пожертвования все еще можно внести .
