Надежды на выздоровление мальчика перечеркивает безразличие чиновников
Сын Надежды Коханович из Бирюсинска - единственный ребенок в Тайшетском районе, кому поставлен диагноз "синдром ДЦП, двусторонняя гидроцефалия мозга". В свое время врачи районной больницы пренебрегли предписанием о госпитализации будущей мамы в областной перинатальный центр, а для проведения заурядной процедуры по родовспоможению им не хватило профессионализма. Врачам предъявлено обвинение в халатности, но здоровье ребенку в полной мере уже не вернешь.
В 2002 году Надежда Коханович обследовалась в областном центре планирования семьи. Она была счастлива - носила второго ребенка от второго, удачного, как ей казалось, брака. В перинатальном центре ей сказали, что ребенок абсолютно здоров, и написали направление на кесарево сечение, добавив, что будут делать его сами.
- Врачей беспокоили большой разрыв между родами (старшему сыну на тот момент было уже 10 лет) и мой возраст, - говорит Надежда Коханович. - Считается, что сейчас нормально рожать в 14, а не в 30 лет. Операцию назначили на 4 января 2003 года.
Но мальчик попросился на свет неделей раньше. С болями в животе Надежду госпитализировали в роддом Тайшетской ЦРБ:
- Гинеколог сказал мне: "Чего ехать в Иркутск, кесарить мы и сами умеем". Я ему доверилась. В первом часу ночи мне поставили промедол, чтобы унялась боль в животе (видимо, не хотели возиться со мной ночью), а утром повезли на кесарево сечение. Когда очнулась от наркоза, увидела, что живот на месте. Уже заступил другой доктор, он сказал: "Мы вас вскрыли, посмотрели, плод маленький, поэтому рожать будете сами". Меня обмотали простыней, чтобы при схватках не разошлись швы, и стали готовить к родам...
Заурядная, в принципе, процедура была выполнена настолько неуклюже, что у Надежды начался перитонит. В срочном порядке ее стали готовить к повторному кесареву сечению. После операции роженицу отправили в областную больницу (врачи боролись за ее жизнь пять часов). В областной центр должны были отправить и ребенка, у которого наблюдалась гипоксия головного мозга, и сопутствующие диагнозы - ведь только в Иркутске есть оборудование для интенсивной терапии новорожденных, но почему-то его оставили в районе. Более того, на пятые сутки малыша перевели в детское отделение Бирюсинской больницы. Там его обложили грелками и поставили катетер для искусственного вскармливания - другого оборудования в больнице не оказалось.
Страшный диагноз
Первый раз Надежда увидела сына только через две недели:
- Не сразу, конечно, но все-таки я стала замечать, что ребенок развивается неправильно: не держит голову, синеет, когда плачет. Сначала пошла к нашим педиатрам, а те направили меня в областную детскую клиническую больницу. Там нам и поставили страшный диагноз...
У семимесячного ребенка наблюдались синдром ДЦП, задержка психического развития. Как объяснили Надежде, это произошло из-за полученной им еще в утробе большой дозы наркотиков (на протяжении двух суток, пока мама находилась в Тайшетском роддоме, ей ставили промедол) и кислородного голодания. Компьютерная томография показала внутреннюю и наружную гидроцефалию мозга, то есть водянку, атрофию зрительных нервных окончаний, атрофию коры головного мозга...
Врачи строго-настрого наказали: ребенка нельзя увозить из Иркутска. В любой момент может понадобиться срочная реанимация. Надежде Коханович пришлось обивать пороги чиновников, чтобы ей выделили хотя бы временно квартиру или комнату в Иркутске. Бесполезно.
По совету врачей, она поехала в Красноярск на прием к профессору Народовой:
- В Красноярске мне сказали, что операция на мозг возможна, но, так как мы из другого региона, провести ее бесплатно не могут. Запросили восемьдесят тысяч рублей. У меня таких денег нет, из Ташетского ГОВД, где я работала оперуполномоченным уголовного розыска, меня уволили (сейчас через суд пытаюсь восстановиться в должности). Муж не выдержал всего этого и ушел. Пришлось обращаться к нашим чиновникам. Мэр района Анатолий Зелезинский помог только разместить в местной газете объявление с просьбой о перечислении денег (ни рубля мы так и не получили), а мэр города Михаил Шрайнер посоветовал взять ссуду в банке. Под какой залог я ее получу? Квартиру в Бирюсинске я продала всего за восемнадцать тысяч, и то все деньги проездила.
Испытание монетизацией
И все-таки надежда у матери теплится. В Новосибирском институте ортопедии и травматологии малыша осмотрел профессор Глухов.
- Доктор сказал мне, что иногда водянка компенсируется, то есть перестает расти, при медикаментозном лечении. Он выписал длинный список лекарств. Рекомендовал лечение в реабилитационных центрах: на местном - "Синеглазке" или на курорте "Русь" в Усть-Илимске. Я созванивалась с усть-илимскими врачами, они сказали, что, конечно же, возьмут нас, если нам дадут путевку. Раньше их выписывали в соцзащите, теперь в соцстрахе. Знаете, что мне ответили, когда я туда обратилась? "Соберите все бумаги, мы поставим вас на очередь". Какая очередь?!! Мозг у ребенка формируется до трех-пяти лет, только в этом возрасте есть шансы, что пораженные участки заменятся новыми!
А в январе 2005 года Надежду Коханович ждало новое испытание - монетизация льгот.
- По рецепту профессора Глухова мы бесплатно получали дорогие лекарства. В общей сложности 18 названий, в декабре все прокололи и выпили. Не скажу, чтобы сильно явно, но положительная динамика наметилась. Но сейчас участковый педиатр отказывается выписывать эти лекарства, говорит, что их нет в перечне льготных препаратов. Он показывал мне этот список, никаких печатей на нем нет, уж не сам ли его выдумал? Между тем я дозвонилась на горячую линию, которую проводил Минздрав, и мне конкретно сказали, что все необходимые лекарства маленькому ребенку, тем более инвалиду, полагаются бесплатно. Об этом якобы всех врачей предупреждали заранее, но наш педиатр ничего слышать не хочет, предлагает заменить дорогие препараты дешевыми.
Только под угрозой заявления в прокуратуру Надежда Коханович все-таки добилась того, чтобы ей выписали бесплатный рецепт на лекарства. Но проблему нельзя назвать решенной - ей сказали, что препараты дают в виде исключения и только на январь. Мать больного ребенка подсчитала, что в дальнейшем она должна будет тратить на лекарства около шести тысяч рублей в месяц. Такие зарплаты в Тайшетском районе редкость, чего уж тут говорить о пенсии по инвалидности:
- Получаю я в среднем 1450 рублей, после монетизации добавили 500 рублей, при том что все льготы отменили. На лекарства мэр Шрайнер всем льготникам выделил по 300 рублей, а ведь только один жизненно важный препарат кортексин стоит почти тысячу. Областные чиновники меня не слышат, отправляют разбираться на месте...
Но сдаваться Надежда Сергеевна не собирается, она написала обращение на имя депутата Госдумы Николая Курьяновича, чтобы в решение ее проблемы вмешался федеральный центр. Вполне уместно, на наш взгляд, вмешательство в эту историю и следственных органов. Прокурор области Анатолий Мерзляков, например, заявил на недавней коллегии, что нарушения законодательства, связанные с заменой натуральных льгот отдельным категориям граждан денежными компенсациями, будут караться по всей строгости. Не тот ли это самый случай? Что же касается дела врачей, возбужденного по факту причинения тяжкого вреда здоровью, совершенного вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей, то до суда еще не близко.
- Дело возбудила Тайшетская прокуратура, - говорит Надежда Коханович, - но расследует его почему-то милиция. Хотя статья тяжкая. Но мне сейчас не до судов, ребенку жизнь спасать нужно.
Сейчас мальчику два года. Он не ходит, не разговаривает, не держит голову, не может даже самостоятельно перевернуться в кроватке. Но его нельзя назвать отсталым в полном смысле этого слова. Эмоционально малыш очень развит, он и его мама научились понимать друг друга. Наперекор судьбе Надежда назвала сына Виктором. Он должен победить болезнь. Неужели никто ему в этом не поможет?
P.S.
На днях нам стало известно, что на депутатский запрос лидера регионального отделения ЛДПР Николая Курьяновича Минздрав РФ отреагировал письмом в областной комитет здравоохранения. В нем говорится, что Надежда Коханович имеет право бесплатно получать один из жизненно важных препаратов для сына.
Каждый зачатый ребенок имеет божественный план, божественный замысел. Некоторые считают, что дети-инвалиды нежеланны и поэтому не Должны приходить в этот мир. Известный хирург-Педиатр, доктор Эверетт Куп сказал: «Я часто был свидетелем того, что неполноценный человек вовсе не обязательно несчастлив. Некоторые из самых несчастливых детей, которых я знал, были полноценны и физически, и умственно. А самые счастливые малыши порой несли разные виды бремени, с которыми лично мне было бы очень трудно жить».
Мы все в какой-то степени неполноценны. У всех Нас есть ограничения и несовершенства, что может проявляться весьма сильно в старости.. Смысл жизни Не в том, чтобы быть свободным от разного рода бремени, от физических или умственных недостатков, но в том, чтобы прожить данную нам жизнь достойно, помогать всем, чем каждому назначено стать, выполнить МИССИЮ, ради которой мы пришли в воплощение.
Кто мы такие, чтобы судить, когда жизнь напрасна? Только Бог может принять такое решение.
Хелен Келлер доказала, что жизнь - ценность и ЧТО за нее стоит бороться. Разве можем мы забыть за удивииелуную решимоюбимой елость глухома ндемой и
шо, слеп п о р й а в д д е а в, очки, которая победила абсолютную тьму своего детства и стала незаурядным писателем, педагогом и лектором?
Общественное осуждение смерти мальчика, родившегося с синдромом Дауна, подтверждает эту точку зрения. Доу появился на свет 9 апреля 1982 года с генетическим недостатком, последствиями которого являются различной степени задержка умственного развития и иногда серьезные физические изъяны. Родители, которых, увы, поддержали Высшей Суд Индианы и лечащие врачи, решили оставить ребенка без пищи и медицинской помощи и позволить ему умереть, ибо верили, что их сын никогда не сможет полноценно радоваться жизни. С их точки зрения это был акт любви.
Младенец умер от голода и обезвоживания 15 апреля; безуспешными оказались попытки обеспокоенных граждан через суд отдать мальчика в одну из десяти семей, готовых усыновить его.
21 апреля того же года «Лос-Анджелес Тайме» опубликовала статью Джорджа Уила «Когда убивать становится удобно» и карикатуру Конрада - и то, и другое в качестве комментария к истории о младенце Доу.
Уил пишет: «У Джонатана Уила - десятилетнего ученика четвертого класса, поклонника бейсбола - щим синдром Даун ф а. из О ич н ес н к е ие «страдает», ка и к ли о б этом обычно говорят газеты, от этой болезни. Он не испытывает никаких страданий, кроме беспокойства
Спасибо, у него все хорошо
у него возникает довольно много проблем, когда он вынужден иметь дело с обществом, с соблюдением его неотъемлемых прав, не говоря уж о сочувствии. Он легко может обойтись без сограждан, угверждающих своими поступками, что люди, подобные ему, не являются полноценными человечес-I кими существами».
Карикатура Конрада изображала худого, как скелет, младенца, лежащего в больничной кроватке. Табличка на ней гласила: «Предписание для больного синдромом Дауна: голодание». В своем письме к редактору газеты Донна Парум из Калифорнии написала: «Я вырезала карикатуру Конрада... и оставила ее На кухонном столе. Мой десятилетний сын, у которого тоже синдром Дауна, взял ее и стал разглядывать. Ему нравится рассматривать картинки. «Мама, ребенок - это я?» - спросил он. «Да, - ответила я, - он такой же, как ты, но я не оставила тебя умирать голодной смер-тыо». Сын посмотрел на меня и снова спросил: «А почему?» Он почти всегда задает такой вопрос. Я сказала: «Потому что я люблю тебя, Мэтью». Улыбнувшись, он ответил: «А я тебя».
Общественная реакция на трагическую смерть Доу побудила президента Рональда Рейгана объявить 30 апреля, что любая больница или медицинское учреждение, которое отказывает в помощи людям, имею умственные недостатки, будут лишены дотаций со стороны государства. Люди, рожденные в жалкой нищете и в тяжелых условиях, могут стать великими руководителями, влияющими на судьбы народов. Родители будущего президента Авраама Линкольна были людьми необразованными, он вырос в бревенчатом домике в захолустье Кентукки. Американский изобретатель Томас Эдисон посещал школу лишь три месяца в своей жизни, так как школьный учитель решил, что он слабоумный. Иисус Христос родился в хлеву у родителей, которые в то время были бездомными.
Есть что-то большее, чем тело и условия рождения. Устремления души и духа формируют характер, направление и импульс индивидуума.
Многие люди имеют весьма серьезную карму. Возможно, они совершили ужасные преступления в прошлых жизнях, такие, как убийство или насилие над детьми. В соответствии с требованием закона собственной кармы они могут воплотиться в обстоятельствах, далеких от идеальных. Целью кармы никогда не является наказание. Она призвана помочь вынести уроки из прошлых ошибок, а иногда единственный путь, который позволяет нам понять свои ошибки, - пережить самим то, что мы сделали по отношению к другим.
Порой именно сильные удары жизни нужны душе, чтобы продвинуться духовно, - не только через искупление кармы, но также через посвящения, испытания и жертвы.
Семья и окружение, в котором мы родились, наши друзья, недруги, испытания, что мы встречаем в жизни, - все это части дивного и сложного плана.
Эта светокопия из разума Бога даруется нам, чтобы мы преодолев все с помощью Христа, дающего нам силы, вернулись по завершении этого воплощения домой, окончив школу Земли.
Так как современная религия на Западе не учит законам кармы и реинкарнации, люди не имеют истинного понимания многих вопросов, стоящих перед обществом. Устранить боль и страдания ценой остановки развития души - против мудрости законов Бога. Душа должна выучить законы кармы. Если ее лишат этого, она окажется без необходимых возможностей для обретения целостности и возвращения к Богу.
Даже когда заранее известно, что ребенок родится с определенными физическими и умственными недостатками и проблемами, у этого ребенка есть Право жить, чтобы искупить свою карму пребывания в таком теле.
Помните также, что ситуация может быть вовсе не следствием кармы. Некоторые высокоразвитые души добровольно приходят в воплощение в неполноценных телах, принося жертвы за других людей. Если такой плод подвергается аборту из-за его физического несовершенства, то те, кому эта душа должна была помочь, будут лишены теперь ее любви и жертвы за них.
Воистину, такая душа может даже быть Христом или светоносцем, обладающим достижениями Будды и согласившимся воплотиться в физически неовершенном теле, чтобы помочь Земле в искуплении мировой кармы.
Когда решают прибегнуть к аборту или это рекомендуют врачи, так как плод «несовершенен», разве можно быть уверенным, что эта душа приходит в воплощение не для того, чтобы уравновесить всю оставшуюся карму и совершить вознесение? Кто с убежденностью может сказать, что этот распятый в утробе - не Христос, приходящий в мир?
Если дитя отдают на усыновление другим людям, то у них появляется возможность заботиться о нем. Делая это, они расширяют в своем сердце пламя милосердия, воспитывая ребенка, имеющего физические недостатки.
Лучше всего предоставить Богу решать, что должно быть явлено, и позволить родителям выполнить свою роль. Некоторые отклонения у детей - генетические, другие - кармические. Часть кармических состояний может быть смягчена милосердием родителей, которые мудро заботятся о ребенке, понимая нужды его тела и правильно поддерживая его жизнь в утробе.
Жизненные обстоятельства даются, чтобы мы выучили определенные уроки. Бог обучает нас многими способами, включая опыт и карму. Мы не можем овладеть всем необходимым только из книг. Мы вышли из жизни и к жизни должны обращаться для получения некоторых самых важных уроков.
Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».
Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?
Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.
Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая
— пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.
вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.
третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.
Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.
Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.
Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.
Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.
Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.
Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).
Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.
Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.
Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.
А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Это происходит по-разному.
Кому-то «выносят приговор» уже во время беременности - некоторые в таких случаях принимают решение об аборте (кто - самостоятельно, кто - под давлением «любящего» мужа и не менее «любящих» родственников), но не все. Кто-то получает «обухом по голове» в роддоме - и некоторые из них оставляют ребёнка там… но опять же - не все.
Но иногда процесс растягивается на месяцы; просто на очередном «дежурном» приёме у врача вдруг выясняется, что что-то не так: всё в порядке, здоровый малыш, вот только... ну ладно - это может быть временное явление, следствие недоношенности, всё, что угодно - посмотрим через месяц. Через месяц - уже подозрение… не волнуйтесь, в девяти случаев из десяти этот диагноз не подтверждается! Ещё через месяц вас направляют на обследование - и выясняется, что вы попали именно в «один случай из десяти».
Как ни парадоксально - именно в этот момент становится легче: когда после месяцев гнетущей неизвестности наступает какая-то ясность - это уже не так страшно.
Итак, что же делать, если у вас родился ребёнок-инвалид?
Прежде всего - задаться именно этим вопросом: что делать. Не метаться от врача к врачу в надежде, что другой врач скажет другое («страусовая политика» ещё никому не приносила пользы), и уж конечно - не ставить другой вечный вопрос: кто виноват. Возможно, вы действительно виноваты - если вы курите, пьёте (даже если вам далеко до алкоголизма: Ф.Углов в своей книге «Сердце хирурга описывает случай, когда ребёнка сделала тяжёлым инвалидом рюмочка сухого вина, выпитая родителями на их свадьбе), тем более - принимаете наркотики, если во время беременности не соблюдали диету и другие предписания врача (для женщин), если не щадили нервы жены во время беременности (для мужчин) - но об этом надо было думать раньше. Сделайте выводы на будущее (если собираетесь рожать ещё детей), а для этого конкретного ребёнка ваше самобичевание уже ничего не изменит - так что не стоит тратить на это время и нервы.
Тем более, что в большинстве случаев в рождении больного ребёнка не виноват никто: в любой популяции 5% детей рождаются с отклонениями без всяких видимых причин: это те самые мутации, которые «двигают» эволюцию - и в дикой природе их «сортирует» естественный отбор (медицина смогла обуздать его - но обуздать мутации она не в силах: законы природы изменить нельзя). Также следует иметь в виду, что мужчины становятся носителями генетических дефектов не реже, чем женщины - мужские гены даже более изменчивы (мужчины, склонные бросать женщин и детей из-за «дурной наследственности», это сказано для вас!).
И уж тем более - не задумывайтесь, за какие именно «грехи» вас «Бог наказал». Запомните раз и навсегда: Бог никогда никого не наказывает! И если уж вы верите в Него - лучше попросите Его дать вам и вашему ребёнку силы - они вам пригодятся!
Итак, что же делать?
Прежде всего - внимательно слушать врача. Крайне редко инвалидность означает «растительное существование»: в большинстве случаев у медицины и коррекционной педагогики есть средства, чтобы больных детей развивать, адаптировать к жизни среди здоровых людей, учить и даже в будущем трудоустраивать. И как бы мы ни хаяли наше государство - надо отдать должное: многое из этого предоставляется бесплатно. А дальше всё зависит от вас: будете давать ребёнку лекарства, обеспечите его протезами, будете заниматься с ним по специальным методикам - он в меру своих возможностей будет развиваться.
Правда, к рекомендациям врачей тоже надо относиться критически: так, например, технология кохлеарной имплантации, за которую сегодня ратуют многие сурдологи, далеко не бесспорна. Следовательно, чем больше вы будете знать о болезни вашего ребёнка, тем лучше: читайте специальную литературу, статьи в Интернете, если есть возможность - консультируйтесь у разных специалистов. Только не кидайтесь ко всякого рода «нетрадиционным медикам» и прочим «жертвам научного заговора»: поверьте, если бы врождённую глухоту можно было вылечить путём лежания в ванне с «заряженной» водой - никто не тратил бы государственные деньги на выплату пенсий огромному количеству глухих.
Переходим теперь к такому неприятному моменту, как получение группы инвалидности: да, вам придётся изрядно побегать по кабинетам и конторам, протащить ребёнка через уйму медицинских осмотров - но пренебрегать этим не стоит: содержание больного ребёнка требует немалых материальных затрат (например, цифровой слуховой аппарат стоит около 50 000 рублей) - так что пенсия по инвалидности, компенсация за приобретение протезов и прочие выплаты лишними не будут. Выясните досконально, что вашему ребёнку положено по закону (как правило, об этом неплохо осведомлены врачи, занимающиеся такими больными) - и если вам это не предоставляют, требуйте через суд: вы выиграете процесс - закон на вашей стороне.
Вот только постарайтесь, чтобы об этой «борьбе за права» ребёнок знал как можно меньше. Лишний раз пользоваться льготами у него на глазах тоже ни к чему: да, глухой ребёнок, как инвалид, имеет право пройти без очереди в поликлинике - но ведь глухота не мешает стоять в очереди, а раз так - ничего не случится, если он постоит.
Если этот ребёнок у вас не единственный - не поступайте, как родители героя фильма «Скеллиг»: не забрасывайте здорового, отдавая всё время и силы больному: ему в будущем очень нужна будет поддержка брата - а так брат может его возненавидеть. И непременно запретите родственникам ахать, охать и сюсюкать. Не забывайте, что инвалид - это человек, который берёт с боем то, что другие получают просто так, и его тем более нельзя воспитывать в духе «идеального потребительства». И не забывайте: великие инвалиды (такие, как Николай Островский) заслужили всеобщее уважение не инвалидностью как таковой, а тем, что своей жизнью доказали, что не так уж и отличаются от здоровых.
