2 апреля - особая дата в международном календаре. Этот день посвящён аутистам - людям, которые абсолютно беззащитны перед этим миром. Он ранит их любыми своими проявлениями, а не только злобой или агрессией. Однако далеко не все специалисты согласны, что аутизм - это болезнь, скорее - особенность психики.
Детям-аутистам трудно различить лица и понять, о чём говорят окружающие, резкие звуки невыносимы, всё вокруг страшно и опасно. Ни один учёный в мире вам не скажет, почему вдруг радостный полуторагодовалый малыш замыкается, и словно живёт в каком-то своём мире, где вместо друзей - мягкие игрушки, а вместо детских шалостей - истерики и капризы.
"Мы дотрагиваемся, например, до улитки - она раз, сразу закрывается, прячется в свой домик! С этими детьми происходит то же самое", - объясняет тренер-психолог Юрий Торгашов.
Просто подойти и спросить - для Глеба это уже огромная победа над собой. Правда, вот так же открыто гордиться своим ребёнком готовы далеко не все родители.
"Когда я прошу родителей дать интервью на телевидении, они мне сплошь и рядом говорят: мы очень боимся, если в школе узнают, что у нас ребёнок-аутист, то нас оттуда попросят", - рассказывает психолог Игорь Шпицберг.
Соня Шаталова - удивительный человечек. Однажды вместе с мамой они не поверили врачам, что их тяжёлую форму аутизма лечить бесполезно, выбросили таблетки и образумили не один десяток вроде бы образованных взрослых.
"Многие не знают даже просто того, что аутизм не заразен! Ко мне обращались люди и говорили: она не заразит нас?" - рассказывает Евгения Шаталова, мама Сони Шаталовой.
"Мне страшно. Голова гудит. Там мечутся слова и просятся уйти. "Пусти нас, Соня, в мир пусти!" - эти стихи Соня записала на тетрадном листке в восемь лет. Сейчас в 18 набралась целая книжка.
Журналисты задали Соне всего два простых вопроса, и она ответила так, как ей удобно общаться с этим миром - напечатав на компьютере.
Вопрос: "Какая твоя самая большая, самая заветная мечта?"
"Я хочу дорасти до взрослого человека. Я должна победить аутизм. Хочу быть самостоятельной", - говорит Соня Шаталова.
Вопрос: "А что такое счастье? Как ты понимаешь счастье?"
"Счастье - это дорогое чувство... Хотя мне трудно, я чувствую его утром", - отвечает Соня.
Валентину Юнин легко нарисовать за пять минут целый мир, но как же трудно попросить взвесить полкило колбасы или познакомиться с девушкой.
"Когда продавцы кричат, боюсь, когда на меня вообще кричат, не могу постоять за себя. Жену надо защищать. Я сам себя не могу защитить. Так что семью я не собираюсь заводить", - говорит Валентин Юнин.
Сейчас Валентин учится, будет выращивать цветы. А по выходным помогает на конюшне, где тренеры и лошади учат малышей-аутистов радоваться жизни.
Он почти не улыбается и кажется нам странным, и говорит чуть громче, чем мы считаем нормальным, как будто 30 лет пробует докричаться, что он - один из нас.
- Аутизм — разнообразен. Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы узнали… только человека с аутизмом. На самом деле, это относится к каждому из нас, наша индивидуальность — это то, что отличает от остальных. И аутисты — не исключение. Вы не можете выстроить свое общение с таким человеком только потому, что знаете о его диагнозе. Единственное предположение, которое будет более или менее верным, это: «Скорее всего, этот человек имеет затруднения с коммуникацией и социализацией». Но это так же относится к любому после недельного недосыпания, не так ли?
- Аутизм — фундаментальная часть личности человека. Это не один «диагноз», а совокупность множества явлений, составляющих идентичность. Это основа того, как аутичный человек развивается, смотрит на мир, чувствует и понимает. И это невозможно представить. Просто его мозг работает иначе.
- Наличие аутизма — не приговор. Он не делает жизнь пустой и лишенной ярких красок. Существование аутиста ничуть не хуже и не лучше нейротипичного представителя. Диагноз не мешает ему быть в своей семьи, частью общества и человеком, чья жизнь имеет высшую ценность.
- Аутичные люди не способны любить. В привычном понимании этого слова, воспетом романтиками, поэтами и писателями. Они любят, но любят иначе, по-своему выражая чувство глубокой привязанности к человеку, иной раз доходящее до болезненной зависимости. Аутисты не копируют проявления чувств… Пожалуй, это единственные люди в мире, в искренности чувств которых вы можете быть уверены на 100%. Кстати, далеко не все аутисты асексуальны, как принято считать. Большинство точно так же, как нейротипичные люди, влюбляются, ходят на свидания, создают семьи и рожают детей.
- Аутизм — не помеха учебе. Но лучшие показатели успешности у тех, кто учится в специальных, комфортных для них условиях и после того, как их научили тому, как вести себя в обычном мире, не приспособленном для них. Имея проблемы в школе, многие аутисты становятся успешными студентами, попадая в демократичные вузы и занимаясь исключительно любимым делом.
- Генетическая природа аутизма доказана в 90% случаев. И это совершенно точно не заразное заболевание!
- Аутист не значит социопат. Хотя именно этот образ растиражирован в фильмах и книгах. Этому человеку не наплевать на других, он просто не умеет выстраивать коммуникацию. И уж совершенно точно аутист это не хладнокровный серийный маньяк. Вообще преступлений, совершенных человеком с явным аутическим спектром, — по пальцам пересчитать.
- В мире не существует эпидемии аутизма. Растет только количество диагностированных случаев, из-за совершенствования методов диагностики. Например, синдром Аспергера ранее не был причислен к аутическому спектру, так как человек полностью сохранял речевые способности. Сегодня значительное количество взрослых людей, испытывающих большие проблемы с социализацией, могут пройти диагностику и выявить этот синдром. И научиться, наконец, с ним жить.
- Аутисты — не несчастные люди. У них не «второсортное» счастье. Они не нуждаются в сочувствии по этому поводу. Только аутист способен увидеть красоту и повторяющийся узор потрескавшейся плитки на площади в десятки метров или обрадоваться последовательности цветов автомобилей, встреченных в разных концах страны. Чтобы быть счастливым, не нужно быть нейротипичным.
- Аутичным людям хочется быть частью этого мира. Пусть даже не на их условиях. У них есть мечты и надежды, они хотят говорить и быть услышанными. И в силах каждого нейротипичного человека поддержать это разнообразие образов мышления.
Аутизм – психическое расстройство, которое возникает в результате нарушений развития головного мозга, характеризуется дефицитом социального контакта и общения, ограниченными интересами и однотипными, повторяющимися действиями. Это заболевание проявляется в трехлетнем возрасте.
В Республике Беларусь с 2005 по 2012 год общее число детей, состоящих под наблюдением врачей-психиатров, по причине общих расстройств развития, в том числе и аутизма, возросло в 2,8 раз (с 251 до 699 случаев). На 1-ое октября 2013 детей с официально установленным диагнозом РАС (расстройств аутистического спектра) стало еще больше – 786 человек. Рост заболеваемости расстройствами аутистического спектра отмечается во всех, без исключения областях республики и в городе Минске.
Детский аутизм является особым видом отклонения в психическом развитии. В силу клинического разнообразия проявлений данного искажения возник термин «расстройства аутистического спектра» (РАС), объединяющий все варианты аутистических расстройств и обозначающих группу детей, нуждающихся в специализированной помощи.
На сегодняшний день аутизм, наверное, смело можно назвать одним из самых «странных» психических расстройств в детском возрасте. И не только потому, что таких детей часто называют «странными», а еще и потому что до сих пор неизвестно что является причиной его возникновения и что именно нарушается у такого ребенка. Существуют разные теории, но, ни одна из них не может целиком и полностью объяснить природу данного расстройства. Аутизм на сегодняшний день не излечим.
Портрет ребенка с аутизмом.
Для того чтобы понять что происходит с таким ребенком – представьте себе, что все, что вы ощущаете, чувствуете - увеличилось или уменьшилось стократно. Легкие прикосновения могут вызывать у вас боль или, наоборот, сильный удар – остаться незамеченным. Яркая вещь, ранее привычные звуки - станут пугающими, а речь собеседника превратится просто в мелодию. Сложно такое представить, но можно понять, что, в таком случаи мир людей и мир вещей воспринимаются им иначе. Но как это «иначе» мы можем только догадываться, предполагать… У таких детей много различных особенностей, но то, что их действительно отличает от других, даже больных детей, это выраженные трудности во взаимодействии с другими людьми и с окружающим миром, в целом.
У ребенка с аутизмом, как правило, сильно искажен процесс формирования личности. Он с трудом самостоятельно идентифицирует себя со своим телом и еще с большим трудом выделяет себя из окружающего мира, что значительно искажает его взаимодействие с окружающими, а порой делает его вообще невозможным, поскольку, когда нет «я» не понятно, кто с кем должен взаимодействовать, а главное «зачем?». У таких детей могут быть нарушены эмоциональные связи даже с самыми близкими людьми.
Он может подолгу находится один, не умеет выражать свои желания, обращаться за помощью, даже взглядом, а взрослого человека может использовать как неодушевленный предмет: залазить на него, чтобы достать до полки, действовать его руками.
Одни дети с аутизмом могут вообще не пользоваться речью, а другие выдают развернутые взрослые монологи, цитируют фразы из книжек и мультфильмов. И в том, и в другом случаи их речь практически не выступает средством общения. Что же касается их интеллектуальных способностей, то здесь такая же картина, как и с речью – от парциальной одаренности – до умственной отсталости, которая вызывается глубоким погружением в себя, выраженными уходами от любых контактов и полным ограничением себя от естественного обучающего опыта. Ребенок аутист может решать сложные математические задачи и быть не способным сходить в магазин или завязать шнурки.
Если уж такой ребенок смог как-то влиться в этот мир, то он будет оберегать привычный для него уклад жизни. Не потому что он упрям, а потому что, любые, даже незначительные изменения, подобны кошмару. Пошли на прогулку другим маршрутом – истерика. Мама поменяла вещи местами – скандал, а переезд на другое место жительства может обернуться настоящей катастрофой. При этом не каждый ребенок аутист будет ярко и бурно выражать свои эмоции, реакция может быть незаметной и отставленной во времени – перестал кушать, говорить или поднялась температура. Такого ребенка отличает крайняя необычность, часто вычурность в поведении, привычках, которая отнюдь не связана с плохим воспитанием или дурным характером, который им часто приписывают окружающие.
Симптомы аутизма
Обратитесь к врачу, если вы стали замечать у своего ребенка следующие особенности:
Ребенок не отзывается, когда его зовут по имени;
Не может объяснить, чего он хочет;
Испытывает задержку темпов речевого развития;
Не следует никаким указаниям взрослых;
Периодически появляются нарушения слуха;
Не понимает, как играть с той или иной игрушкой;
Плохо устанавливает визуальный контакт;
Не улыбается другим;
Не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;
Не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;
Не говорит отдельные слова в 16 месяцев;
Не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;
Наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.
Часто у родителей таких детей создается ощущение, что ребенок живет в своем собственном отдельном мире.
Лечение аутизма
Люди часто неправильно трактуют аутизм. Утверждения о том, что аутизм можно полностью вылечить, можно услышать во многих семьях. Существуют разные модели лечения аутизма, касающиеся образования в этой области (просвещения людей) и самого лечения. Все же наиболее эффективное направление в лечении этого расстройства заключается в образовании или информированности человека о заболевании.
Наблюдается тенденция, помещать детей с аутизмом в небольшие классы, чтобы они были свободны от слуховой и визуальной стимуляции. Обучающая информация дается ребенку небольшими частями. С сентября 2013 года в столичной школе № 5 работает первый интегрированный класс для детей с аутизмом, главной задачей которого является создание и дальнейшее распространение эффективной модели обучения детей с аутизмом в рамках общеобразовательной школы. Работа такой модели основана на признанных мировых методиках обучения детей с аутизмом с научно доказанной эффективностью (ABA - Прикладной поведенческий анализ и TEACCH: основы структурированного обучения детей с аутизмом). В следующем учебном году количество интегрированных классов для детей с аутизмом в Беларуси планируется увеличить. К приему детей с аутизмом готовятся минские школы №5 , №76, №108, №81, №104.
Людей больных аутизмом необходимо научить, как общаться и взаимодействовать с другими людьми. Это непростая задача, и она включает всю семью, а также специалистов. Родители ребенка с аутизмом должны постоянно получать информацию о новых методах лечения, и сохранить открытость. Некоторые виды лечения подходят одним пациентам, но не подходят другим. Эффективность многих видов лечения еще предстоит научно доказать. Решения о лечении всегда принимаются в индивидуальном порядке после тщательной оценки, и основаны на том, что это подходящее лечение, как для самого ребенка, так и для его семьи.
Важно помнить аутизм - состояние, которое требует постоянного лечения. Программа лечения может меняться при развитии индивидуума. Семьи должны остерегаться программ лечения, которые дают ложную надежду на исцеление. Не существует еще таких лекарств, которые бы полностью доказали свою эффективность при лечении аутизма. Нет лекарств излечивающих аутизм, нет и достаточного уровня готовности общества принять детей с особенностями развития в свое ряды, а это для детей и их родителей гораздо важнее, чем поиск волшебной таблетки.
Под организацией оказания медицинской помощи детям с таким диагнозом подразумевается, в первую очередь, ранняя диагностика и лечение тех психических нарушений, которые сопутствуют либо осложняют течение аутизма. Акцент же делается на психокоррекционную помощь и реабилитацию, которые способны изменить качество жизни детей с аутизмом, их социальную адаптацию и интеграцию в общество сверстников. Если использовать адекватные проблемам аутичных детей условия, формы и методы обучения, то можно в значительной степени снизить влияние аутизма на ход дальнейшего развития ребенка, тем самым изменяя жизнь человека в сторону максимально полноценной, включенной в общество, самостоятельной и независимой.
В Белоруссии наиболее активную часть родителей, детей с аутизмом, объединяет Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители». Члены организации затронули широкий круг проблем, связанных с оказанием помощи детям с РАС, что повлекло за собой внесение корректив в оказание психолого-педагогической, медицинской, и социальной помощи на межведомственном уровне.
В мае 2013 года в г. Минске создан координационный совет, в состав которого вошли: представители комитета по образованию, здравоохранению, труда, занятости и социальной защите Мингорисполкома, представители общественных организаций.
Всемирный день информирования о проблеме аутизма позволяет развеять мифы и предрассудки о таких детях, дать больше объективной информации, объединить усилия родителей, специалистов различных министерств и ведомств и людей не безразличных к чужим проблемам.
Современные подходы в диагностике и реабилитации детей с аутизмом и другими дезинтегративными расстройствами требуют тесного взаимодействия образовательной, социальной и медицинской систем, общественных организаций, преемственности во взаимодействии реабилитационных структур и подразделений Министерства здравоохранения, оказывающих психиатрическую помощь детям. Необходимость развития такой системы помощи детям с РДА, где были бы задействованы специалисты различных Министерств и Ведомств не вызывает сомнений.
Понимая чрезвычайную важность проблемы, 62 сессия Генеральной Ассамблеи ООН в 2008 году постановила отмечать 2 апреля каждого года "Всемирный день распространения информации об аутизме". Ученые озабочены тем, что истинные причины расстройства до сих пор не ясны, реабилитационный процесс требует значительных усилий, а главное - численность детей с аутизмом за последние десять лет выросла во всем мире в десять раз. Ежегодно в этот день миллионы специалистов и родители детей получают возможность рассказать обществу об аутизме.
Аутизм - болезненное состояние психики, погружённость человека в себя, стремление уйти от контактов с окружающим миром.
Причины возникновения аутизма до конца не известны, но многие специалисты считают, что помимо наследственных факторов, значительную роль играют экологическая ситуация в месте проживания родителей и ребенка, психоэмоциональные стрессы, отношения в семье и обществе.
При аутизме нарушается способность ребенка к социальным навыкам, контактам с другими детьми и взрослыми, возникают проблемы как в невербальной коммуникации, так и общению при помощи речи. Они боятся смотреть в глаза, им страшно заходить в автобус, им хочется кричать и повторять одни и те же слова — они боятся окружающих так же, как окружающие боятся их. У детей с аутизмом часто встречаются ограниченные и повторяющиеся модели поведения. При всем этом интеллект ребенка не страдает, а в некоторых случаях может гораздо выше, чем у его сверстников.
Между тем, по статистике, различные формы аутизма встречаются у каждого сотого человека, а легкой формой аутизма страдали многие великие люди науки и искусства и именно поэтому были гениальны: А. Эйнштейн, И. Ньютон, Дж. Оруэлл, Г. Уэллс, Моцарт, Кант, Микеланджело.
Каждый случай аутизма уникален, и среди аутистов много потенциальных гениев. Но реализованных гениев - единицы: им не хватает нормализации восприятия окружающего мира и социальной адаптации.
Сложным и напряженным периодом для любой семьи является тот момент, когда появляется осознание того, что их ребёнок «особый», пугающе звучит диагноз «аутизм». Ранний детский аутизм - понятие медицинское, поэтому его определяет врач - детский психоневролог. В своем наиболее характерном виде этот синдром проявляется в возрасте 2,5 -3 года. Вместе с тем признаки неблагополучного развития, которое потом может проявиться ранним детским аутизмом, в большинстве случаев можно разглядеть гораздо раньше.
Ключевая роль в работе с аутичными малышами отводится родителям. Сами родители порой стесняются обратиться к психиатру с подобной проблемой, боясь, что об этом кто-нибудь узнает и как-то не так воспримет. Делать этого ни в коем случае нельзя. Ведь только от мамы и папы зависит, как сложиться жизнь их особенного, не такого как все, ребёнка.
Что касается воспитания в семье - родители должны помнить, что аутичным детям очень дороги старые игрушки, разные обломки и веревочки. Аутисты любят части игрушек больше, чем целые игрушки. Отбирать обломки у малышей ни в коем случае нельзя, а новые игрушки следует предлагать осторожно, ни в коем случае не навязывая. Аутичный ребенок всегда все замечает и запоминает, и неправильное поведение родителей может привести к утрате доверия к ним со стороны малыша.
Походы в шумные места - цирк, театр, детские представления - всегда испытание для аутичного ребенка, он не получает от них удовольствия. Аутичные дети часто боятся больших игрушек. Такому ребенку очень важна размеренность и предсказуемость жизни - он гуляет по определенным маршрутам, носит одну и ту же одежду, кушает из определенной тарелки. Часто аутисты избирательны в выборе цвета. Все это следует учитывать, стараясь помочь аутичному малышу - родители должны суметь приспособиться к его особенностям и запастись терпением, только в этом случае возможно достичь улучшения. При осторожном ненавязчивом взаимодействии с ребенком его странности начинают исчезать, а спектр интересов и любимых вещей расширяется. Зачастую аутичные дети даже начинают смотреть в глаза собеседнику и просят у родителей ласки, подходя к ним и прижимаясь всем телом. Это означает, что малышом преодолен огромный внутренний барьер, который отгораживал его от внешнего мира, мешая контакту с окружающими.
Многие родители, особенно те, кто уже имеют старшего нормально развивающегося ребенка, замечая, что с малышом «что-то не так», начинают тревожиться много раньше, чем ребенку исполнится год, и обращаются за советом к специалисту - педиатру или невропатологу.
Кроме того, очень важны занятия с педагогом-психологом, который должен суметь завоевать доверие ребенка. Сверхчувствительность аутистов заставляет быть с ними очень и очень внимательными. При разговоре не следует повышать голос, ни в коем случае нельзя создавать во время беседы тревожную обстановку. Аутисты не любят множества впечатлений - поэтому на первых порах можно взаимодействовать с таким ребенком исключительно голосом.
Тесно сотрудничая с детской поликлиникой, служба ранней комплексной помощи ГУО «Слуцкий районный ЦКРОиР» выявляет детей с РДА. Своевременная помощь педагога - психолога, учителя - дефектолога, выполнение рекомендаций врача и желание родителей, несомненно, даёт заметные плоды. Специалисты центра проводят развивающие занятия с ребёнком с учётом его особенностей, проводят консультации с родителями. По достижению 3-х лет дети с расстройствами аутистического спектра проходят психолого-медико-педагогическую комиссию, которая определяет образовательный маршрут. На базе учреждения дошкольного образования «Ясли-сад № 19 г. Слуцка» функционирует 2 группы для детей с аутизмом.
Проблема аутизма в нашем обществе состоит в неготовности принять и нормально относится к таким детям. Им необходима поддержка, для того чтобы жить, полностью реализуя свои возможности, справляться с непростыми для них социальными задачами. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки.
Человек иногда сталкивается с тяжелыми заболеваниями головного мозга. Они приводят к проблемам в работе внутренних органов, поведении, социализации. Один из таких недугов - аутизм. Он тесно связан с генетическими отклонениями. Дефект требует незамедлительного наблюдения у специалистов и терапии. Для обращения внимания на проблемы страждущих людей, их лечения, взаимодействия с обществом, помощи в обучении учрежден международный праздник.
Когда проходит
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма отмечается ежегодно 2 апреля в России, Украине, Беларуси и других странах. В 2019 году дату празднуют 12-й раз.
Кто отмечает
Событие справляют люди, которые страдают тяжелым недугом, врачи, вспомогательный персонал клиник, активисты благотворительных фондов, общественных организаций. К ним присоединяются преподаватели, студенты, интерны профильных специальностей медицинских ВУЗов.
История и традиции праздника
Дату учредила Генеральная Ассамблея ООН 18 декабря 2007 года в резолюции № A/RES/62/139. Первые мероприятия прошли 2 апреля 2008 года. В документе описаны масштабы проблемы аутизма и установлены главные цели памятной даты. Правительства, общественные структуры призывают к распространению информации о недуге.
В этот международный праздник устраиваются семинары, образовательные лекции, конференции. В медицинских кругах проводятся мероприятия по повышению квалификации, обмену опытом. Благотворительные фонды собирают средства на помощь страдающим недугом. Общественные организации готовят акции, флешмобы, которые обращают внимание на насущные проблемы аутизма. Деятелей медицины награждают почетными грамотами, дипломами за выдающиеся достижения. Транслируются передачи, в которых рассказывают о болезни, успехах в ее терапии. Эксперты дают рекомендации по сохранению здоровья, уходу за больными.
Каждый 88-й ребенок болеет аутизмом. Это болезнь нервной системы, которая проявляется в задержке развития, нежелании контактировать с окружающими, бедностью проявления эмоций.
Отклонение у девочек наблюдается в 4 раза реже, чем у мальчиков.
Недуг нарушает работу ряда участков мозга. Обычно он проявляется на протяжении первых двух лет жизни.
Не существует методов, которые приводят к полному выздоровлению.
Аутизм могут вызывать инфекции, тяжелые металлы, растворители, выхлопы двигателей, органические соединения, наркотики.
Основа диагностики - анализ поведения. Наблюдается не менее шести симптомов. Два из них относятся к нарушению социального взаимодействия, ограниченному и повторяющемуся поведению. Генетические технологии обнаруживают недуг в 40% случаев.
В США страдающим аутизмом прописывают психотропные или противосудорожные препараты. Однако они незначительно снижают проявление симптомов.
В детском возрасте иногда происходит феномен ремиссии (ослабления) болезни.
